Quando il corpo limita, l’arte resiste: il film sulla sclerodermia

La sclerodermia può modificare l’aspetto della pelle, compromettere gli organi interni e rendere difficili anche le azioni quotidiane. Ma la malattia non esaurisce l’identità di chi ne è colpito: è questo il messaggio centrale di “A Soul in Struggle”, il docufilm che unisce le vicende di quattro artisti alle esperienze di persone che convivono oggi con patologie reumatologiche.

La prima proiezione è prevista a Venezia il 17 ottobre 2026, durante un appuntamento dedicato alla sensibilizzazione e alla raccolta fondi. L’opera costituisce il fulcro della campagna internazionale della World Scleroderma Foundation sulla sclerodermia.

Quattro artisti oltre la malattia

Leonardo da Vinci, Michelangelo Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir e Paul Klee sono presentati come figure che hanno affrontato malattie reumatologiche senza interrompere il proprio percorso creativo. Le loro storie vengono accostate a quelle di persone contemporanee con sclerodermia, in un dialogo tra epoche diverse.

Il film punta così a spostare l’attenzione dalla sola patologia alla persona, mostrando come dolore, limitazioni e incertezza possano convivere con il desiderio di creare, amare, immaginare e costruire il futuro. Tra gli elementi caratterizzanti c’è anche il ricorso all’intelligenza artificiale, utilizzata per restituire voce e presenza ai quattro artisti.

Una diagnosi che può richiedere anni

La sclerodermia è una malattia reumatica rara e cronica. Nel mondo si stima che ne siano interessate circa 2,5 milioni di persone, mentre in Italia le malattie reumatiche nel loro complesso riguardano più di 5 milioni di cittadini e comprendono oltre 100 patologie.

Secondo l’Osservatorio Sanità e Salute, nel nostro Paese il costo annuale delle malattie reumatiche croniche supera i 4 miliardi di euro, considerando sia l’assistenza sia la produttività perduta. Marco Matucci Cerinic, presidente della World Scleroderma Foundation e professore di reumatologia al San Raffaele, sottolinea che il tempo medio tra i primi sintomi e la diagnosi in Italia resta compreso tra 5 e 7 anni.

I segnali da non trascurare

Tra gli indicatori iniziali indicati da Cerinic c’è il fenomeno di Raynaud: in presenza di freddo o stress, le dita possono diventare prima bianche, poi tendere al blu e infine arrossarsi. Anche il gonfiore delle dita può rappresentare un segnale da valutare.

La ricerca di autoanticorpi specifici e la capillaroscopia sono indicati come strumenti diagnostici importanti. «Oggi possiamo arrivare alla diagnosi molto prima di un tempo», ha spiegato Cerinic, aggiungendo che riconoscere la malattia nella fase iniziale può consentire di rallentarla o arrestarne l’evoluzione. Il progetto, nato da un’idea dello stesso Cerinic, è diretto da Jimmy Cutrino e realizzato con P49, insieme a professionisti della medicina, della ricerca, dell’arte e della cultura.

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