Demenze, la frontotemporale entra nel nuovo Piano nazionale

La demenza frontotemporale è stata inserita nel nuovo Piano Nazionale Demenze, insieme alle forme a esordio giovanile.

Le richieste delle famiglie

Per chi affronta queste patologie, il riconoscimento istituzionale può ridurre una condizione di marginalità durata a lungo. L’Associazione Italiana Malattia Frontotemporale chiede però che il riferimento nel Piano porti a diagnosi più rapide, servizi accessibili e personale preparato.

Le famiglie devono spesso attendere anni prima di ricevere una valutazione chiara e indicazioni adeguate. Nel frattempo possono emergere problemi nei rapporti personali, nella vita sociale e professionale, oltre a difficoltà economiche e assistenziali.

I sintomi della FTD

La demenza frontotemporale comprende un insieme di malattie neurodegenerative che interessano soprattutto le aree anteriori e temporali del cervello. Queste zone partecipano alla gestione del linguaggio, delle emozioni, dei comportamenti sociali, della pianificazione e delle decisioni.

L’esordio può quindi riguardare la comunicazione o la personalità, più che la memoria. Alcune persone faticano a esprimersi o a comprendere le parole; altre diventano impulsive, apatiche o cambiano abitudini e interessi. In alcuni casi compaiono anche rigidità, problemi di coordinazione e difficoltà nel camminare. Con il progredire della malattia possono essere coinvolte ulteriori capacità cognitive.

Il riferimento nel Piano

L’inserimento nel documento nazionale richiama condizioni che per molto tempo hanno ricevuto poca attenzione nelle politiche sanitarie e nella percezione collettiva della demenza. Le forme giovanili possono colpire persone ancora impegnate nel lavoro, nella cura dei figli e in altri progetti familiari.

Secondo l’Aimft, la scelta rappresenta “un risultato significativo e un segnale di attenzione verso migliaia di persone e famiglie”. L’associazione avverte tuttavia che il riconoscimento deve accompagnarsi a continuità assistenziale, sostegno ai caregiver e percorsi costruiti sulle necessità specifiche dei pazienti.

La diagnosi di Bruce Willis

Bruce Willis ha reso più visibile la condizione di molte persone colpite dalla FTD. Nel 2022 la famiglia aveva annunciato il suo ritiro dal cinema dopo la diagnosi di afasia, un disturbo che può compromettere la comprensione e l’uso del linguaggio.

Nel febbraio 2023 è arrivata la diagnosi di demenza frontotemporale, comunicata dalla moglie Emma Heming Willis, dall’ex moglie Demi Moore e dalle figlie. Heming ha spiegato di voler trasformare quella vicenda in un aiuto per le famiglie, scrivendo: “Non permetterò che la sua diagnosi sia vana”.

La malattia può essere difficile da riconoscere proprio perché, nelle prime fasi, i cambiamenti del comportamento, della personalità o del linguaggio possono prevalere sui disturbi della memoria. Questa caratteristica può alimentare incomprensioni, stigma e ritardi nell’accesso alla diagnosi.

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