La sfida dopo la diagnosi: cure senza interruzioni per i giovani adulti
Ilenia Malavasi indica nella transizione dall’assistenza pediatrica a quella per adulti il prossimo obiettivo per fenilchetonuria e malattie metaboliche ereditarie
La diagnosi precoce ha aperto una nuova fase per le persone con fenilchetonuria e malattie metaboliche ereditarie: oggi la priorità è evitare che il passaggio all’età adulta interrompa il percorso di cura. A sottolinearlo è Ilenia Malavasi, capogruppo del Pd nella Commissione XII Affari sociali della Camera, intervenuta a Roma durante la presentazione di un documento sulla presa in carico dei pazienti, promosso da Omar, Osservatorio malattie rare.
La continuità resta il nodo centrale
Secondo Malavasi, l’individuazione delle patologie nei primi giorni di vita, resa possibile anche dalla normativa italiana sui programmi di diagnosi neonatale, ha migliorato le prospettive dei pazienti ma ha fatto emergere nuove esigenze assistenziali. Tra queste c’è soprattutto la necessità di accompagnare la persona senza fratture nel momento in cui lascia i servizi pediatrici.
«Dobbiamo garantire la continuità della cura e del percorso terapeutico dall’età pediatrica a quella adulta», ha affermato la deputata durante l’incontro con la stampa al Senato. Per raggiungere questo obiettivo, Malavasi propone la creazione di strutture specializzate dedicate ai giovani adulti, capaci di assicurare una presa in carico stabile e livelli adeguati di qualità clinica.
Una rete più preparata sul territorio
La transizione non dovrebbe riguardare soltanto i centri di riferimento. Nel progetto indicato da Malavasi rientra anche l’aggiornamento costante degli operatori sanitari, così da rendere omogeneo il trattamento nelle diverse aree del Paese e rafforzare il collegamento tra strutture specialistiche, medici di medicina generale e altri professionisti.
Fai una domanda su questo articolo o sul suo argomento: l'AI risponde in modo pertinente.
Il documento, intitolato “Oltre la diagnosi. La generazione della diagnosi neonatale: una nuova sfida per il Servizio sanitario nazionale”, è stato presentato a Roma su iniziativa della stessa Malavasi. L’obiettivo indicato è costruire un percorso condiviso che tenga insieme competenze diverse e renda effettivo il diritto alla cura anche dopo la conclusione dell’assistenza pediatrica.
Dalla ricerca al diritto alla cura
Nel suo intervento, Malavasi ha collegato i progressi scientifici alle nuove responsabilità del sistema sanitario. La ricerca, ha spiegato, ha prodotto risultati così rilevanti da spostare il traguardo: non basta più arrivare rapidamente alla diagnosi, ma occorre garantire assistenza e qualità della vita lungo tutto l’arco dell’esistenza.
«Non possiamo più limitarci a dire che serve la diagnosi precoce: oggi dobbiamo affermare che è necessario garantire il diritto alla cura», ha detto. La finalità, ha aggiunto, è permettere alle persone malate e alle loro famiglie di vivere con maggiore completezza e di conciliare meglio le esigenze della cura con i tempi della vita quotidiana e del lavoro.
Continua a leggere
Ponte sullo Stretto, il vento impone nuove prove: tempi a rischio
I modelli usati negli anni passati hanno prodotto risultati discordanti e alcune verifiche dovranno essere ripetute con strumenti più moderni e dimensioni maggiori.
Ponte sullo Stretto, il nodo vento: la promessa su tempi e 13,5 miliardi
La società concessionaria difende gli studi già svolti e annuncia nuove verifiche nella fase esecutiva, senza prevedere aumenti di spesa o slittamenti dei lavori.
Garlasco, la scelta dei Poggi: nessuna causa contro Sempio
I familiari di Chiara Poggi rinunciano alla costituzione civile contro l’indagato, ma si schiereranno nell’eventuale revisione chiesta per Alberto Stasi
Bologna, tre ragazzi aggrediti in strada: «Vi ammazzo
Il poeta Giorgiomaria Cornelio e due amici sono stati minacciati e insultati in via Mascarella: la polizia ha fermato l’uomo, già noto per altri episodi violenti.