Alzheimer, il piano per uniformare diagnosi e terapie

È stato pubblicato il documento del progetto Rapid con 55 raccomandazioni per rendere più omogenea la diagnosi e la cura dell’Alzheimer in Italia. Il testo, apparso sulla rivista Neurological Sciences, indica come organizzare la rete sanitaria in vista dell’arrivo di nuove terapie.

Il lavoro è stato sviluppato da 13 esperti di neurologia, geriatria, neuroradiologia, medicina generale e programmazione sanitaria, con il contributo di una rappresentante dei pazienti. Il progetto ha ricevuto il sostegno di Eisai Italia e il coordinamento metodologico di Iqvia.

Disparità tra le Regioni

Secondo le stime 2025 di Alzheimer Europe, in Italia le persone con demenza sono circa 1,4 milioni, tra cui 600mila con malattia di Alzheimer. La spesa complessiva raggiunge circa 15,6 miliardi di euro ogni anno e per l’80% grava direttamente sui nuclei familiari.

L’assistenza fa capo ai Centri per i disturbi cognitivi e le demenze, ma il livello dei servizi cambia sensibilmente da una Regione all’altra. Le differenze riguardano le risorse disponibili, il lavoro tra professionisti e la possibilità di accedere agli esami diagnostici più avanzati.

L’introduzione di terapie capaci di modificare il decorso della malattia richiederà la conferma biologica della diagnosi, una selezione multidisciplinare dei pazienti e controlli periodici con risonanza magnetica. Gli autori avvertono che, senza una revisione dell’organizzazione, le distanze territoriali potrebbero aumentare.

La rete su tre livelli

Il modello proposto prevede un organismo regionale di coordinamento, guidato da un responsabile incaricato di seguire il percorso diagnostico e terapeutico, stimare il fabbisogno e verificare i risultati attraverso indicatori comuni.

Il primo livello comprende i servizi sul territorio. Il medico di medicina generale svolge una valutazione iniziale delle funzioni cognitive e della fragilità, indirizzando le persone con decadimento lieve verso i centri Spoke. Nei casi di fragilità grave o demenza avanzata, il riferimento indicato sono invece le Unità di valutazione multidimensionale, nelle Case di comunità o in strutture distrettuali analoghe.

Nei centri Spoke vengono effettuati gli approfondimenti clinici, neuropsicologici e neuroradiologici. Queste strutture seguono nel tempo le persone con deterioramento cognitivo lieve o demenza, anche quando non possono accedere ai nuovi trattamenti.

I centri Hub completano gli accertamenti e stabiliscono, attraverso un’équipe, l’eventuale idoneità alle terapie. Quelli autorizzati possono prescrivere, somministrare e controllare i trattamenti. La rete esistente non verrebbe sostituita: ogni Centro per i disturbi cognitivi e le demenze potrebbe operare come Spoke o Hub in base a competenze, organizzazione e dotazioni.

Requisiti per le nuove cure

Il documento chiede alle Regioni, in accordo con il ministero della Salute, di fissare parametri precisi per strutture, personale e organizzazione degli Hub. La programmazione dovrebbe tenere conto della capacità dichiarata dai centri, comprese infusioni, visite di controllo e risonanze necessarie.

Tra le proposte figurano protocolli condivisi per la risonanza magnetica e gli esami neuropsicologici, schemi uniformi per la descrizione dei biomarcatori e un’introduzione graduale dei biomarcatori plasmatici. La telemedicina potrebbe agevolare i collegamenti tra i diversi livelli e portare alcune attività più vicino ai pazienti.

Sono previsti anche percorsi continuativi di informazione e consulenza per le persone malate e per chi le assiste, con il loro coinvolgimento nelle decisioni terapeutiche. Il progetto è partito dall’analisi di sette centri italiani e ha messo a confronto interviste agli operatori, indicazioni nazionali e internazionali e modelli adottati all’estero.

Mario Zappia, professore all’Università degli Studi di Catania e presidente della Società italiana di neurologia, ha spiegato che l’arrivo dei nuovi farmaci impone diagnosi rapide, scelta corretta dei pazienti e controlli organizzati. «Con il progetto Rapid abbiamo tradotto il confronto tra competenze diverse e le evidenze disponibili in raccomandazioni concrete», ha affermato.

Alessandro Padovani, professore all’Università di Brescia e direttore della Neurologia all’Asst Spedali Civili di Brescia, ha chiarito che il progetto non prevede la creazione di nuove strutture. «Valorizza quelle esistenti, definendo con chiarezza ruoli, criteri di invio e meccanismi di coordinamento tra i diversi livelli di cura», ha detto.

Per Patrizia Spadin, di Aima, famiglie e pazienti hanno bisogno di riferimenti costanti e di percorsi comprensibili. La rappresentante dell’associazione ha richiamato sia il peso economico sostenuto dai familiari sia le differenze regionali nei tempi della diagnosi e nell’accesso all’assistenza. Le 55 raccomandazioni sono rivolte alle autorità sanitarie regionali impegnate nella riorganizzazione dei servizi.