Cure per l’Alzheimer, 55 raccomandazioni per la rete italiana

Un documento di consenso propone 55 raccomandazioni per rendere più omogenea in Italia la diagnosi e la cura dell’Alzheimer. Il progetto Rapid indica una rete articolata su servizi territoriali, centri Spoke e centri Hub, con un coordinamento regionale.

Costi e differenze regionali

Nel nostro Paese circa 1,4 milioni di persone convivono con una forma di demenza, tra cui circa 600mila malati di Alzheimer, secondo le stime 2025 di Alzheimer Europe. La spesa complessiva raggiunge 15,6 miliardi di euro ogni anno e per circa l’80% viene sostenuta direttamente dalle famiglie.

L’assistenza fa capo ai Centri per i disturbi cognitivi e le demenze, ma disponibilità di risorse, collaborazione tra specialisti e accesso agli esami più avanzati cambiano molto da una Regione all’altra. Le nuove terapie, che richiedono una conferma biologica della malattia, una selezione multidisciplinare dei pazienti e controlli periodici con risonanza magnetica, potrebbero ampliare ulteriormente queste differenze senza una riorganizzazione della rete.

Come funziona la rete

Il livello territoriale prevede un primo esame da parte del medico di medicina generale, chiamato a valutare funzioni cognitive e fragilità. I casi lievi possono essere indirizzati agli Spoke; per le situazioni di maggiore gravità e per le demenze avanzate è previsto il passaggio alle Unità di valutazione multidimensionale, nelle Case di comunità o in strutture distrettuali equivalenti.

Gli Spoke svolgono gli accertamenti clinici, neuropsicologici e neuroradiologici e seguono nel tempo le persone con decadimento cognitivo lieve o demenza, anche quando non possono accedere ai nuovi farmaci. Gli Hub completano invece la diagnosi, verificano l’idoneità al trattamento e, se autorizzati, gestiscono prescrizione, somministrazione e monitoraggio delle terapie.

Il modello non richiede la costruzione di strutture aggiuntive: i Centri per i disturbi cognitivi e le demenze già attivi potranno assumere il ruolo di Spoke o Hub in base alle competenze, all’organizzazione e alle dotazioni disponibili. Il documento prevede anche un organismo regionale con un coordinatore incaricato di seguire il percorso diagnostico-terapeutico, dimensionare i servizi e controllare i risultati attraverso indicatori comuni.

Terapie e assistenza alle famiglie

Per i centri Hub vengono richiesti requisiti chiari sul piano strutturale, organizzativo e professionale, da definire insieme al ministero della Salute. La programmazione dovrebbe tenere conto della capacità dichiarata da ciascun centro, comprese infusioni, visite e risonanze, garantendo al paziente l’accesso alla struttura di riferimento nella propria area di residenza.

Tra le indicazioni figurano protocolli condivisi per la risonanza magnetica e la valutazione neuropsicologica, modelli uniformi per i referti dei biomarcatori e un’introduzione graduale dei biomarcatori plasmatici. La telemedicina potrà facilitare il raccordo tra i diversi livelli e portare alcune attività più vicino ai pazienti.

Il progetto prevede inoltre informazioni continuative e sostegno alle persone assistite e a chi se ne prende cura, con un loro coinvolgimento nelle decisioni terapeutiche. «Le famiglie hanno bisogno di percorsi chiari e di riferimenti stabili nel tempo», ha affermato Patrizia Spadin dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer, richiamando il peso economico e assistenziale che grava sui caregiver.

Il lavoro degli esperti

Le raccomandazioni sono nate da un’analisi condotta in 7 centri italiani, scelti in diverse aree geografiche. Le interviste a personale clinico e amministrativo hanno permesso di ricostruire i percorsi esistenti e il livello di preparazione delle strutture, affiancando questi dati a una revisione delle indicazioni nazionali e internazionali.

Il gruppo di lavoro comprendeva 13 esperti: 6 neurologi, 2 geriatri, un neuroradiologo, un medico di medicina generale, 2 specialisti di programmazione sanitaria e un rappresentante dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer. Tutte le 55 proposte sono state approvate attraverso il metodo Rand/Ucla, una procedura internazionale per la valutazione del consenso.

«Intervenire precocemente richiede una diagnosi tempestiva, una selezione appropriata dei pazienti e un monitoraggio strutturato», ha dichiarato Mario Zappia, professore dell’Università degli Studi di Catania e presidente della Società italiana di neurologia. Alessandro Padovani, professore all’Università di Brescia, ha spiegato che l’obiettivo è offrire alle Regioni un riferimento flessibile, capace di adattarsi alle diverse organizzazioni sanitarie.