Alzheimer, proposta una rete nazionale per diagnosi e cure

Un documento di consenso propone di riorganizzare in Italia la diagnosi e l’assistenza per la malattia di Alzheimer. Il progetto Rapid indica una rete su tre livelli e linee operative per accompagnare l’arrivo delle nuove terapie nel Servizio sanitario nazionale.

Una rete divisa su tre livelli

Il modello prevede un coordinamento regionale con un responsabile del percorso diagnostico e terapeutico. A questo organismo spetterebbero anche la definizione delle dimensioni della rete in base alla domanda e il controllo dei risultati attraverso indicatori comuni.

Il primo livello comprende i servizi territoriali. Il medico di medicina generale dovrebbe svolgere una valutazione iniziale delle capacità cognitive e della fragilità, indirizzando le persone con decadimento lieve verso i centri Spoke. Nei casi di maggiore fragilità o di demenza avanzata, il percorso dovrebbe passare invece dalle Unità di valutazione multidimensionale, nelle Case di comunità o in strutture distrettuali equivalenti.

I centri Spoke assicurerebbero gli esami clinici, neuropsicologici e neuroradiologici, mantenendo la presa in carico dei pazienti con decadimento cognitivo lieve o demenza. Gli Hub avrebbero il compito di completare la diagnosi, valutare l’accesso alle nuove cure e, se autorizzati, prescrivere, somministrare e controllare i trattamenti.

Le nuove cure richiedono controlli

Il documento raccomanda alle Regioni di stabilire, insieme al ministero della Salute, requisiti precisi per i centri Hub. La programmazione dovrebbe considerare la capacità effettiva delle strutture, comprese infusioni, visite di controllo e risonanze magnetiche, garantendo al paziente l’accesso al centro della propria area di residenza.

Sono inoltre indicati protocolli condivisi per la risonanza magnetica e la valutazione neuropsicologica, oltre a criteri uniformi per la descrizione dei biomarcatori. Il progetto prevede anche l’introduzione graduale dei biomarcatori plasmatici e l’impiego della telemedicina per collegare i diversi livelli dell’assistenza.

Secondo Alessandro Padovani, professore all’università di Brescia e direttore della Neurologia all’Asst Spedali Civili di Brescia, il modello “non introduce nuove strutture”, ma assegna ruoli più chiari a quelle già operative. L’obiettivo, ha spiegato, è indirizzare ogni persona al servizio più adatto e contenere le differenze tra le Regioni.

I numeri della malattia

In base alle stime 2025 di Alzheimer Europe, in Italia convivono con una forma di demenza circa 1,4 milioni di persone. Di queste, circa 600mila hanno la malattia di Alzheimer. Il costo complessivo raggiunge 15,6 miliardi di euro all’anno e per circa l’80% ricade direttamente sulle famiglie.

La diagnosi e l’assistenza fanno capo ai Centri per i disturbi cognitivi e le demenze, ma le risorse, la collaborazione tra specialisti e la disponibilità di strumenti diagnostici avanzati cambiano sensibilmente da una Regione all’altra. Gli autori avvertono che l’introduzione dei nuovi trattamenti potrebbe ampliare queste differenze senza una riorganizzazione della rete.

Le 55 raccomandazioni

Il progetto è partito dall’analisi dell’organizzazione di sette centri italiani, scelti in aree geografiche diverse. Le interviste al personale sanitario e gestionale hanno permesso di ricostruire i percorsi attuali e il livello di preparazione delle strutture; sono state poi confrontate le indicazioni nazionali e internazionali con i modelli adottati in altri Paesi.

Un gruppo di 13 esperti, formato da neurologi, geriatri, un neuroradiologo, un medico di medicina generale, specialisti di programmazione sanitaria e un rappresentante dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer, ha valutato le proposte con il metodo Rand/Ucla. Il confronto ha portato all’approvazione di tutte le 55 raccomandazioni.

Mario Zappia, professore all’università degli Studi di Catania e presidente della Società italiana di neurologia, ha affermato che l’arrivo delle nuove terapie rende necessario anticipare la diagnosi, selezionare correttamente i pazienti e garantire controlli organizzati nel tempo.

Informazione per pazienti e familiari

Il documento include percorsi strutturati di informazione e consulenza per le persone malate e per chi le assiste. La comunicazione dovrebbe proseguire lungo tutte le fasi della malattia e coinvolgere pazienti e familiari nelle decisioni terapeutiche, rispettando la volontà della persona.

Patrizia Spadin, dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer, ha ricordato che “le famiglie hanno bisogno di percorsi chiari e di riferimenti stabili nel tempo”. Il progetto Rapid punta quindi a rendere più uniforme l’assistenza, lasciando alle Regioni la possibilità di stabilire numero e collocazione di Unità di valutazione multidimensionale, centri Spoke e Hub in base alle strutture disponibili.