Alzheimer, un modello nazionale per diagnosi e cure

Un documento di consenso propone di riorganizzare in Italia la diagnosi e l’assistenza per le persone con malattia di Alzheimer. Il progetto Rapid ha raccolto 55 raccomandazioni, approvate da 13 esperti, per rendere più tempestiva l’individuazione della patologia e preparare il Servizio sanitario nazionale all’arrivo delle nuove terapie.

Una rete articolata su tre livelli

Il modello prevede un coordinamento regionale incaricato di definire il percorso diagnostico e terapeutico, dimensionare i servizi in base alla domanda e verificare i risultati attraverso indicatori comuni. La rete dovrebbe collegare strutture territoriali, centri Spoke e centri Hub, mantenendo l’organizzazione già esistente.

Il primo livello comprende i servizi di prossimità. Il medico di medicina generale svolge una valutazione iniziale delle capacità cognitive e delle condizioni di fragilità, indirizzando le persone con disturbi lievi verso i centri Spoke. Nei casi di fragilità grave o demenza avanzata, il percorso dovrebbe invece passare dalle Unità di valutazione multidimensionale, collocate nelle Case di comunità o in strutture distrettuali equivalenti.

Nei centri Spoke si concentrano gli accertamenti clinici, neuropsicologici e neuroradiologici. Queste strutture seguono nel tempo le persone con decadimento cognitivo lieve o demenza, anche quando non possono accedere ai nuovi trattamenti. I centri Hub completano la diagnosi, valutano l’idoneità alle terapie e, se autorizzati, si occupano di prescrizione, somministrazione e controlli.

Diagnosi e accesso ai trattamenti

Il documento chiede alle Regioni di stabilire, insieme al ministero della Salute, requisiti chiari per i centri Hub, sia sul piano delle strutture sia su quello del personale e dell’organizzazione. La programmazione dovrebbe tenere conto della capacità dichiarata da ogni centro, comprese infusioni, visite di controllo e risonanze magnetiche.

Per ridurre le differenze tra territori, le raccomandazioni indicano protocolli condivisi per la risonanza e per i test neuropsicologici. Sono previsti anche modelli uniformi per la descrizione dei biomarcatori e l’introduzione graduale di quelli presenti nel sangue. Ogni paziente dovrebbe poter accedere al centro Hub dell’area in cui risiede.

La telemedicina potrebbe facilitare il collegamento tra i diversi livelli e consentire, quando possibile, di avvicinare alcune prestazioni al domicilio della persona. Il percorso dovrebbe comprendere inoltre informazioni continuative e consulenza per pazienti e familiari, con il loro coinvolgimento nelle decisioni assistenziali.

I numeri della malattia

Secondo le stime 2025 di Alzheimer Europe, in Italia circa 1,4 milioni di persone vivono con una forma di demenza; per circa 600mila si tratta di malattia di Alzheimer. La spesa complessiva raggiunge 15,6 miliardi di euro l’anno e circa l’80% ricade direttamente sulle famiglie.

La presa in carico fa capo ai Centri per i disturbi cognitivi e le demenze, ma tra le Regioni rimangono differenze rilevanti nelle risorse disponibili, nel lavoro tra specialisti e nell’accesso agli esami più avanzati. L’attuazione del decreto ministeriale 77/2022, che rafforza l’assistenza territoriale attraverso le Case di comunità, si intreccia con la necessità di organizzare i nuovi percorsi terapeutici.

Il lavoro degli esperti

Il progetto è partito dall’esame dell’organizzazione di sette centri italiani, distribuiti in diverse aree geografiche. Le interviste al personale clinico e amministrativo hanno permesso di ricostruire i percorsi attuali e il livello di preparazione delle strutture. Il gruppo di lavoro ha poi confrontato raccomandazioni nazionali e internazionali e modelli adottati all’estero.

La valutazione ha coinvolto 13 professionisti: sei neurologi, due geriatri, un neuroradiologo, un medico di medicina generale, due esperti di programmazione sanitaria e un rappresentante dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer. Il coordinamento metodologico è stato affidato a Iqvia, con il supporto di Eisai Italia.

«Intervenire precocemente richiede una diagnosi tempestiva, una selezione appropriata dei pazienti e un monitoraggio strutturato», ha affermato Mario Zappia, professore all’Università degli Studi di Catania e presidente della Società italiana di neurologia. Secondo il neurologo, il progetto ha trasformato il confronto tra competenze diverse e le conoscenze disponibili in indicazioni operative per l’intero Paese.

Alessandro Padovani, professore all’Università di Brescia e direttore della Neurologia degli Spedali Civili, ha chiarito che il modello non prevede la creazione di nuove strutture. L’obiettivo è assegnare funzioni precise a quelle già attive, definendo criteri di invio e collegamenti tra i diversi servizi.

Per Patrizia Spadin dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer, i familiari hanno bisogno di riferimenti stabili e percorsi comprensibili. Le 55 indicazioni sono quindi pensate come base operativa per le autorità regionali chiamate a organizzare l’assistenza, modulando il numero e la posizione di Unità di valutazione multidimensionale, centri Spoke e centri Hub in base alle strutture disponibili.