Alzheimer, una rete nazionale per diagnosi e nuove cure

Un documento di consenso propone di riorganizzare in Italia la diagnosi e l’assistenza alle persone con malattia di Alzheimer. Il progetto Rapid indica una rete coordinata su tre livelli e 55 raccomandazioni per preparare il Servizio sanitario nazionale all’arrivo delle nuove terapie.

Il peso sulle famiglie

Secondo le stime 2025 di Alzheimer Europe, in Italia convivono con una forma di demenza circa 1,4 milioni di persone. Di queste, circa 600mila hanno la malattia di Alzheimer. La spesa complessiva raggiunge circa 15,6 miliardi di euro ogni anno e per l’80% grava direttamente sui nuclei familiari.

Patrizia Spadin, dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer, ha segnalato che i tempi e la qualità di diagnosi e assistenza cambiano ancora in base alla Regione di residenza. «Le famiglie hanno bisogno di percorsi chiari e di riferimenti stabili nel tempo», ha affermato, richiamando il carico assistenziale, economico ed emotivo sostenuto dai caregiver.

Il documento è destinato alle autorità sanitarie regionali e ai responsabili delle decisioni organizzative. La proposta mantiene un margine di adattamento per distribuire Unità di valutazione multidimensionale, centri Spoke e centri Hub in base alle strutture presenti e alla densità della popolazione.

Come funzionerà la rete

Il primo livello comprende i servizi vicini ai cittadini. Il medico di medicina generale dovrebbe effettuare una valutazione iniziale delle capacità cognitive e della fragilità, indirizzando le persone con declino lieve verso un centro Spoke. Nei casi di fragilità grave o demenza avanzata, il percorso dovrebbe passare dalle Unità di valutazione multidimensionale, collocate nelle Case di comunità o in strutture distrettuali equivalenti.

I centri Spoke avrebbero il compito di svolgere gli esami clinici, neuropsicologici e neuroradiologici, seguendo nel tempo tutte le persone con decadimento cognitivo lieve o demenza. L’assistenza sarebbe garantita anche a chi non possiede i requisiti per le nuove cure.

Ai centri Hub spetterebbero invece il completamento dell’iter diagnostico e l’analisi collegiale dell’idoneità ai trattamenti. Le strutture autorizzate potrebbero prescrivere, somministrare e controllare le terapie. I Centri per i disturbi cognitivi e le demenze già attivi potrebbero assumere il ruolo di Spoke o Hub in relazione a competenze, organizzazione e dotazioni.

Le indicazioni per le nuove terapie

L’introduzione dei farmaci capaci di modificare il decorso della malattia richiede una conferma biologica dell’Alzheimer, una verifica multidisciplinare dei requisiti e controlli periodici con risonanza magnetica. Il progetto chiede quindi alle Regioni, in accordo con il ministero della Salute, di stabilire criteri professionali, strutturali e organizzativi misurabili per i centri Hub.

La programmazione dovrebbe tenere conto della capacità dichiarata da ogni struttura, comprese infusioni, visite successive e risonanze di controllo. La proposta indica inoltre l’accesso del paziente al centro Hub di riferimento per la propria zona.

Per rendere uniformi i percorsi, il documento suggerisce procedure condivise per la risonanza magnetica e gli esami neuropsicologici, oltre a modelli comuni per descrivere i risultati dei biomarcatori. È prevista anche un’introduzione graduale dei biomarcatori plasmatici. La telemedicina potrebbe facilitare i rapporti tra i diversi livelli e portare alcune prestazioni più vicino alle persone assistite.

Lo studio e il consenso degli esperti

Il lavoro è stato coordinato metodologicamente da Iqvia con il sostegno di Eisai Italia e ha coinvolto 13 specialisti, insieme a una rappresentante dei pazienti. Nel gruppo erano presenti sei neurologi, due geriatri, un neuroradiologo, un medico di medicina generale, due esperti di programmazione sanitaria e una rappresentante dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer.

La base dell’analisi è arrivata da sette centri italiani distribuiti in aree geografiche diverse. Le interviste al personale clinico e amministrativo hanno permesso di esaminare i percorsi già esistenti e il livello di preparazione delle strutture. Il gruppo ha poi confrontato le indicazioni nazionali e internazionali con i modelli adottati all’estero.

Tutte le 55 proposte hanno ottenuto l’accordo del panel attraverso il Rand/Ucla Appropriateness Method, procedura riconosciuta a livello internazionale per costruire valutazioni condivise. Mario Zappia, professore all’Università degli Studi di Catania e presidente della Società italiana di neurologia, ha spiegato che le nuove terapie rendono necessario intervenire prima e organizzare meglio selezione e controlli: «Con il progetto Rapid abbiamo tradotto il confronto tra competenze diverse e le evidenze disponibili in raccomandazioni concrete».

Il coordinamento regionale

La proposta prevede un organismo regionale con competenze multidisciplinari e un coordinatore incaricato di seguire il percorso diagnostico e terapeutico. A questa figura spetterebbero anche la stima del numero di strutture necessarie in rapporto alla domanda e la verifica dei risultati attraverso indicatori comuni.

Alessandro Padovani, professore all’Università di Brescia e direttore della Neurologia all’Asst Spedali Civili di Brescia, ha chiarito che l’impianto non richiede la creazione di nuovi servizi. Il modello punta invece a definire meglio funzioni, criteri di invio e collegamenti tra le strutture già operative, lasciando alle Regioni la possibilità di adattarlo alle rispettive organizzazioni.

Accanto alle prestazioni sanitarie, le raccomandazioni includono momenti strutturati di informazione e consulenza per pazienti e caregiver. La comunicazione dovrebbe accompagnare l’intero percorso e lasciare spazio alla partecipazione della persona nelle decisioni assistenziali, secondo le sue volontà.