Alzheimer, proposta una rete nazionale su tre livelli

Una rete organizzata su tre livelli e 55 indicazioni operative per migliorare diagnosi e assistenza alle persone con malattia di Alzheimer. È la proposta contenuta nel documento di consenso del progetto Rapid, pubblicato sulla rivista Neurological Sciences.

Il lavoro punta a rendere più rapida l'individuazione della malattia, accompagnare pazienti e familiari durante l'intero percorso e preparare il Servizio sanitario nazionale all'impiego delle nuove terapie.

Una rete coordinata sul territorio

Il modello prevede un organismo regionale di coordinamento, guidato da un responsabile della rete. A questa struttura spetterebbero la definizione dei percorsi diagnostici e terapeutici, la distribuzione dei servizi in base alla domanda e il controllo dei risultati attraverso indicatori comuni.

Il primo livello sarebbe affidato ai servizi territoriali. Il medico di medicina generale dovrebbe svolgere una valutazione iniziale delle funzioni cognitive e della fragilità, indirizzando le persone con declino lieve verso i centri Spoke. Nei casi di maggiore fragilità o demenza avanzata, il riferimento sarebbero invece le Unità di valutazione multidimensionale, collocate nelle Case di comunità o in strutture distrettuali equivalenti.

Al livello intermedio, i centri Spoke seguirebbero gli accertamenti clinici, neuropsicologici e neuroradiologici, mantenendo la presa in carico dei pazienti con decadimento cognitivo lieve o demenza. Gli Hub completerebbero gli esami, stabilirebbero l'idoneità ai nuovi trattamenti e, se autorizzati, gestirebbero prescrizione, somministrazione e controlli.

Nuove terapie e requisiti

La riorganizzazione dovrebbe utilizzare le strutture già presenti. Ogni Centro per i disturbi cognitivi e le demenze potrebbe assumere il ruolo di Spoke o Hub in base alle competenze, all'organizzazione e alle dotazioni disponibili.

Per gli Hub, il documento chiede alle Regioni e al ministero della Salute di fissare criteri precisi sul piano strutturale, professionale e organizzativo. La programmazione dovrebbe tenere conto della capacità effettiva dei centri, considerando infusioni, visite di controllo e risonanze magnetiche, con la possibilità per i pazienti di rivolgersi al centro della propria area di residenza.

Sono inoltre indicati protocolli condivisi per la risonanza magnetica e per i test neuropsicologici, oltre a modelli uniformi per riportare i risultati dei biomarcatori. Il progetto prevede anche un'introduzione graduale dei biomarcatori plasmatici e l'uso della telemedicina per facilitare i collegamenti tra i diversi servizi.

I numeri della malattia

Secondo le stime 2025 di Alzheimer Europe, in Italia le persone con demenza sono circa 1,4 milioni, mentre quelle con Alzheimer ammontano a circa 600mila. Il costo complessivo raggiunge 15,6 miliardi di euro l'anno e per circa l'80% ricade direttamente sulle famiglie.

La situazione dei servizi varia ancora in modo significativo tra le Regioni, soprattutto per risorse disponibili, lavoro tra diverse professionalità e accesso agli esami più avanzati. L'applicazione del decreto ministeriale 77/2022 e l'arrivo dei trattamenti capaci di modificare il decorso della malattia rendono necessarie una conferma biologica della diagnosi, una valutazione collegiale e controlli periodici con risonanza magnetica.

Il progetto è nato da un'analisi condotta in sette centri italiani, affiancata dall'esame delle indicazioni nazionali e internazionali e dei modelli adottati all'estero. Le 55 raccomandazioni sono state esaminate da 13 esperti: sei neurologi, due geriatri, un neuroradiologo, un medico di medicina generale, due specialisti di programmazione sanitaria e un rappresentante dell'Associazione italiana malattia di Alzheimer.

«Le famiglie hanno bisogno di percorsi chiari e di riferimenti stabili nel tempo», ha detto Patrizia Spadin dell'Associazione italiana malattia di Alzheimer. Mario Zappia, presidente della Società italiana di neurologia, ha invece rilevato che la diagnosi precoce richiede selezione corretta dei pazienti e monitoraggio organizzato.

Nel documento trovano spazio anche indicazioni per informare pazienti e caregiver, garantire consulenza continuativa e coinvolgerli nelle decisioni, rispettando la volontà della persona assistita.