Alzheimer, una rete in tre livelli per le cure

Il progetto Rapid ha definito un modello nazionale in tre livelli per migliorare diagnosi e assistenza alle persone con malattia di Alzheimer. Il documento di consenso, pubblicato sulla rivista Neurological Sciences, contiene 55 raccomandazioni approvate da 13 esperti.

L’obiettivo è rendere più rapido l’accertamento della malattia, accompagnare pazienti e familiari nel percorso di cura e preparare il Servizio sanitario nazionale all’impiego delle nuove terapie. Il lavoro è stato realizzato con il supporto di Eisai Italia e il coordinamento metodologico di Iqvia.

Il peso della malattia in Italia

Secondo le stime 2025 di Alzheimer Europe, in Italia vivono circa 1,4 milioni di persone con demenza, tra cui circa 600mila malati di Alzheimer. Il costo complessivo raggiunge 15,6 miliardi di euro l’anno e per circa l’80% viene sostenuto direttamente dalle famiglie.

La presa in carico fa riferimento ai Centri per i disturbi cognitivi e le demenze, ma l’offerta cambia sensibilmente da una Regione all’altra. Le differenze riguardano risorse disponibili, lavoro tra diverse specialità e possibilità di accedere agli esami diagnostici più avanzati.

L’arrivo delle terapie capaci di modificare il decorso della malattia richiede la conferma biologica della diagnosi, una valutazione collegiale dell’idoneità al trattamento e controlli regolari con risonanza magnetica. Gli autori avvertono che, senza una riorganizzazione della rete, le disparità territoriali potrebbero aumentare.

«La Malattia di Alzheimer è una sfida sanitaria destinata a crescere e l'arrivo delle nuove terapie rende urgente un'evoluzione dei modelli diagnostici e assistenziali», ha affermato Mario Zappia, professore all’Università degli Studi di Catania e presidente della Società italiana di neurologia. Secondo Zappia, la diagnosi precoce deve accompagnarsi alla corretta selezione dei pazienti e a controlli organizzati nel tempo.

Come funziona la rete regionale

Il documento propone una governance multidisciplinare regionale guidata da un coordinatore di rete. A questo organismo spetterebbero la gestione del percorso diagnostico e terapeutico, la distribuzione dei servizi in base al numero di pazienti e la verifica dei risultati attraverso indicatori comuni.

Il primo livello è rappresentato dai servizi territoriali. Il medico di medicina generale dovrebbe svolgere una valutazione iniziale delle capacità cognitive e delle condizioni di fragilità, indirizzando le persone con disturbi lievi verso i centri Spoke. Nei casi di maggiore fragilità o di demenza avanzata, il riferimento indicato sono invece le Unità di valutazione multidimensionale, collocate nelle Case di comunità o in strutture distrettuali equivalenti.

Nei centri Spoke verrebbero effettuati gli esami clinici, neuropsicologici e neuroradiologici. Queste strutture manterrebbero inoltre la presa in carico delle persone con declino cognitivo lieve o demenza, anche quando non risultassero idonee alle nuove terapie.

Il livello Hub avrebbe compiti più specialistici: completamento della diagnosi, valutazione collegiale dell’idoneità al trattamento e, nei centri autorizzati, prescrizione, somministrazione e controllo delle terapie. La proposta non prevede la costruzione di una rete parallela: ogni Centro per i disturbi cognitivi e le demenze potrebbe assumere il ruolo di Spoke o Hub in base a competenze, organizzazione e dotazioni.

Alessandro Padovani, professore all’Università di Brescia e direttore della Neurologia dell’Asst Spedali Civili di Brescia, ha spiegato che il modello «valorizza quelle esistenti, definendo con chiarezza ruoli, criteri di invio e meccanismi di coordinamento tra i diversi livelli di cura». La struttura, ha aggiunto, dovrebbe adattarsi alle caratteristiche organizzative delle singole Regioni.

Requisiti per le nuove terapie

Le raccomandazioni chiedono alle Regioni, in accordo con il ministero della Salute, di fissare criteri chiari per strutture, organizzazione e personale dei centri Hub. La programmazione dovrebbe tenere conto della capacità effettiva di ogni centro, considerando infusioni, visite di controllo e risonanze necessarie.

Il documento indica anche l’opportunità di assicurare a ciascun paziente l’accesso al centro Hub della propria area di residenza. Per uniformare i percorsi vengono suggeriti protocolli comuni per la risonanza magnetica e la valutazione neuropsicologica, oltre a modelli condivisi per i referti dei biomarcatori.

Tra le indicazioni figura l’introduzione graduale dei biomarcatori plasmatici. La telemedicina potrebbe facilitare il collegamento tra i diversi livelli della rete e permettere di trasferire alcune attività verso servizi più vicini ai pazienti.

Il progetto prevede infine informazioni e consulenza organizzate per malati e familiari, con comunicazioni continuative e partecipazione alle decisioni assistenziali. Patrizia Spadin, dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer, ha ricordato che «le famiglie hanno bisogno di percorsi chiari e di riferimenti stabili nel tempo», perché oggi sostengono gran parte del peso economico e assistenziale della malattia.

Il lavoro degli esperti

La proposta è nata da un’analisi condotta in sette centri italiani distribuiti in diverse aree geografiche. Le interviste al personale clinico e gestionale hanno permesso di esaminare i percorsi attuali e il livello di preparazione delle strutture.

Gli esperti hanno poi confrontato le indicazioni nazionali e internazionali con i modelli adottati all’estero. Le 55 raccomandazioni sono state esaminate attraverso il metodo Rand/Ucla, una procedura di consenso riconosciuta a livello internazionale.

Il gruppo comprendeva sei neurologi, due geriatri, un neuroradiologo, un medico di medicina generale, due specialisti di programmazione sanitaria e un rappresentante dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer. Il documento è destinato alle autorità sanitarie regionali impegnate nella riorganizzazione dell’assistenza.