Cure per l'Alzheimer, Rapid propone una rete su tre livelli

Un documento di consenso propone di riorganizzare in Italia la diagnosi e l'assistenza per la malattia di Alzheimer. Il progetto Rapid, pubblicato sulla rivista Neurological Sciences, indica una rete articolata su servizi territoriali, centri Spoke e centri Hub, con un coordinamento regionale.

Diagnosi e assistenza diseguali

Le 55 raccomandazioni sono state approvate da un gruppo di 13 esperti di neurologia, geriatria, neuroradiologia, medicina generale e programmazione sanitaria, insieme a un rappresentante dei pazienti. Il lavoro è stato realizzato con il sostegno di Eisai Italia e il coordinamento metodologico di IQVIA.

In Italia le persone con demenza sono circa 1,4 milioni, secondo le stime 2025 di Alzheimer Europe. Di queste, circa 600mila hanno la malattia di Alzheimer. La spesa complessiva raggiunge 15,6 miliardi di euro l'anno e per circa l'80% grava direttamente sulle famiglie.

La diagnosi e la presa in carico fanno oggi riferimento ai Centri per i disturbi cognitivi e le demenze, ma disponibilità di risorse, collaborazione tra specialisti e accesso agli esami avanzati cambiano molto da una Regione all'altra. L'attuazione del Dm 77/2022 e l'arrivo delle terapie capaci di modificare il decorso della malattia rendono necessaria una revisione dell'organizzazione esistente.

Come funzionerà la rete

Il primo livello sarà formato dai servizi sul territorio. Il medico di medicina generale dovrà valutare condizioni cognitive e fragilità, indirizzando le persone con difficoltà lievi verso i centri Spoke. Nei casi di fragilità grave o demenza avanzata, il riferimento saranno invece le Unità di valutazione multidimensionale, ospitate nelle Case di Comunità o in strutture distrettuali equivalenti.

Nei centri Spoke saranno svolti gli esami clinici, neuropsicologici e neuroradiologici. Queste strutture manterranno la presa in carico nel tempo delle persone con decadimento cognitivo lieve o demenza, anche quando non potranno accedere alle nuove terapie.

I centri Hub completeranno gli accertamenti e valuteranno, attraverso un'équipe multidisciplinare, l'idoneità ai trattamenti. Quelli autorizzati potranno prescrivere e somministrare le terapie, oltre a seguirne il monitoraggio. Ogni Centro per i disturbi cognitivi e le demenze potrà assumere il ruolo di Spoke o Hub in base alle competenze, all'organizzazione e alle dotazioni disponibili.

Regole per i nuovi trattamenti

Il progetto è nato dopo un'analisi condotta in 7 strutture italiane distribuite in aree geografiche diverse. Le interviste al personale sanitario e gestionale hanno permesso di esaminare i percorsi attuali e il livello di preparazione dei centri; i risultati sono stati confrontati con le indicazioni nazionali e internazionali e con modelli adottati all'estero.

Per le terapie innovative, il documento chiede alle Regioni e al ministero della Salute di fissare requisiti verificabili per i centri Hub. La programmazione dovrebbe considerare la capacità dichiarata da ciascuna struttura, comprese infusioni, visite di controllo e risonanze magnetiche, garantendo al paziente l'accesso al centro della propria zona.

Sono inoltre previsti protocolli comuni per la risonanza magnetica e gli esami neuropsicologici, criteri uniformi per i referti dei biomarcatori e un'introduzione graduale dei biomarcatori plasmatici. La telemedicina potrà facilitare il collegamento tra i vari livelli e portare alcune attività più vicino ai pazienti.

Il ruolo delle Regioni

Il modello prevede un organismo regionale di coordinamento con competenze multidisciplinari. Un responsabile della rete dovrà seguire il percorso diagnostico e terapeutico, stabilire il numero delle strutture necessarie in rapporto alla domanda e verificare i risultati attraverso indicatori condivisi.

Secondo Alessandro Padovani, professore all'università di Brescia e direttore della Neurologia all'Asst Spedali Civili di Brescia, la proposta chiarisce funzioni, criteri di invio e collegamenti tra strutture senza crearne di nuove. L'obiettivo indicato è adattare l'organizzazione alle diverse realtà regionali e ridurre le differenze nell'accesso alle cure.

«Le famiglie hanno bisogno di percorsi chiari e di riferimenti stabili nel tempo», ha affermato Patrizia Spadin dell'Associazione italiana malattia di Alzheimer. La rappresentante dei pazienti ha richiamato il peso economico e assistenziale sostenuto dai familiari e le differenze regionali nei tempi della diagnosi e della presa in carico.

Il documento raccomanda anche informazioni continuative e consulenza per pazienti e familiari, con il loro coinvolgimento nelle decisioni terapeutiche e il rispetto della volontà della persona. La distribuzione di Unità di valutazione multidimensionale, centri Spoke e centri Hub potrà essere modulata in base alle strutture disponibili e alla densità della popolazione.