Alzheimer, approvate 55 raccomandazioni per la rete di cura

Un gruppo di 13 esperti ha approvato 55 raccomandazioni per riorganizzare in Italia l’assistenza alle persone con malattia di Alzheimer. Il documento del progetto Rapid indica una rete articolata su tre livelli: servizi territoriali, centri Spoke e centri Hub, coordinati da una governance regionale.

Il piano, pubblicato sulla rivista Neurological Sciences, punta a rendere più rapida la diagnosi, garantire continuità nella presa in carico e preparare il Servizio sanitario nazionale all’utilizzo delle nuove terapie che modificano il decorso della malattia.

I numeri della malattia

Secondo le stime 2025 di Alzheimer Europe, in Italia circa 1,4 milioni di persone convivono con una forma di demenza. Per circa 600mila si tratta di malattia di Alzheimer. Il costo complessivo raggiunge 15,6 miliardi di euro ogni anno e l’80% circa della spesa ricade direttamente sulle famiglie.

La diagnosi e l’assistenza fanno oggi capo ai Centri per i disturbi cognitivi e le demenze. Tra le Regioni, però, rimangono differenze marcate nella disponibilità di risorse, nella collaborazione tra specialisti e nell’accesso agli esami più avanzati. Gli autori avvertono che l’arrivo dei nuovi farmaci potrebbe ampliare queste distanze senza una revisione dell’organizzazione esistente.

Il progetto Rapid è nato da una verifica condotta in sette centri italiani distribuiti in diverse aree geografiche. Le interviste al personale sanitario e amministrativo hanno permesso di ricostruire i percorsi attuali e il livello di preparazione delle strutture. Il lavoro è stato integrato con l’analisi di indicazioni nazionali e internazionali e di modelli adottati all’estero.

Come funzionerà la rete

Il primo livello sarà rappresentato dai servizi vicini al cittadino. Il medico di medicina generale dovrà svolgere una valutazione iniziale delle capacità cognitive e della fragilità, indirizzando le persone con declino lieve verso uno Spoke. Nei casi di fragilità grave o demenza avanzata, il riferimento sarà invece l’Unità di valutazione multidimensionale, collocata nelle Case di comunità o in strutture distrettuali equivalenti.

Gli Spoke si occuperanno degli accertamenti clinici, neuropsicologici e neuroradiologici. In queste strutture proseguirà inoltre l’assistenza di tutte le persone con decadimento cognitivo lieve o demenza, anche quando non potranno accedere ai nuovi trattamenti.

Gli Hub completeranno il percorso diagnostico e valuteranno, attraverso un’équipe con competenze diverse, l’eventuale accesso alle terapie. I centri autorizzati avranno anche il compito di prescrivere, somministrare e controllare i farmaci. Le strutture già attive potranno assumere il ruolo di Spoke o Hub in base alle professionalità, all’organizzazione e alle dotazioni disponibili.

Il modello prevede un coordinamento regionale. Un responsabile di rete dovrà seguire il percorso diagnostico e terapeutico, stabilire la dimensione dei servizi in rapporto alla domanda e verificare i risultati attraverso indicatori comuni. L’obiettivo è assegnare ogni paziente al livello assistenziale più adatto senza creare nuove strutture.

Requisiti per le nuove terapie

Le Regioni, d’intesa con il ministero della Salute, dovranno stabilire criteri precisi per i centri Hub. I requisiti riguarderanno spazi, organizzazione e personale. La programmazione dovrà tenere conto della capacità dichiarata da ciascun centro, comprese infusioni, visite di controllo ed esami di risonanza magnetica.

Il documento indica inoltre la necessità di assicurare l’accesso al centro Hub dell’area di residenza. Per rendere omogenei i percorsi vengono proposti protocolli comuni per la risonanza e per la valutazione neuropsicologica, oltre a modelli uniformi per i referti relativi ai biomarcatori. È prevista anche l’introduzione graduale dei biomarcatori plasmatici.

La telemedicina potrà facilitare il collegamento tra i diversi livelli della rete e consentire di spostare alcune attività verso servizi più vicini alle persone. Sono indicati anche percorsi organizzati di informazione e consulenza per pazienti e familiari, con un coinvolgimento costante nelle decisioni terapeutiche e il rispetto della volontà della persona.

Il lavoro degli esperti

Le raccomandazioni sono state esaminate con il metodo Rand/Ucla, una procedura internazionale per raggiungere un consenso tra specialisti. Il gruppo comprendeva sei neurologi, due geriatri, un neuroradiologo, un medico di medicina generale, due esperti di programmazione sanitaria e un rappresentante dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer.

Mario Zappia, professore all’Università degli Studi di Catania e presidente della Società italiana di neurologia, ha spiegato che le nuove terapie rendono necessario intervenire prima, con diagnosi rapide, selezione accurata dei pazienti e controlli organizzati. Secondo Zappia, il progetto ha trasformato il confronto tra competenze e dati disponibili in indicazioni operative per uniformare la rete nazionale.

Alessandro Padovani, professore all’Università di Brescia e direttore della Neurologia all’Asst Spedali Civili di Brescia, ha chiarito che il modello non prevede l’apertura di nuove strutture. La proposta assegna invece compiti definiti ai servizi già presenti e lascia alle Regioni la possibilità di adattare la rete alle proprie caratteristiche.

Patrizia Spadin, esponente dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer, ha richiamato il peso sostenuto dai familiari e le differenze territoriali ancora presenti. «Le famiglie hanno bisogno di percorsi chiari e di riferimenti stabili nel tempo», ha detto, chiedendo una presa in carico che accompagni pazienti e caregiver dalla diagnosi alle fasi più avanzate della malattia.