Alzheimer, 55 raccomandazioni per riorganizzare la cura in Italia

Un documento di consenso propone 55 misure per rendere più uniforme in Italia la diagnosi e l’assistenza alle persone con malattia di Alzheimer. Il progetto Rapid indica una rete organizzata su tre livelli, con un coordinamento regionale dedicato e percorsi specifici per l’accesso alle nuove terapie.

I numeri della malattia

Secondo le stime 2025 di Alzheimer Europe, nel nostro Paese convivono con una forma di demenza circa 1,4 milioni di persone. Per circa 600mila di loro si tratta di malattia di Alzheimer. La spesa complessiva raggiunge 15,6 miliardi di euro ogni anno e le famiglie sostengono direttamente circa l’80% dei costi.

La gestione fa capo ai Centri per i disturbi cognitivi e le demenze, ma l’offerta cambia sensibilmente da una Regione all’altra. Le differenze riguardano il personale, il lavoro tra diverse professionalità e la possibilità di accedere agli esami più avanzati. L’attuazione del Dm 77/2022 e l’arrivo di farmaci capaci di modificare il decorso della malattia rendono necessaria una revisione dei percorsi.

Le nuove cure richiedono infatti la verifica biologica dell’Alzheimer, una valutazione collegiale dei pazienti candidabili e controlli periodici con risonanza magnetica. Senza una rete più omogenea, secondo gli autori del documento, le disparità legate al territorio di residenza potrebbero aumentare.

Come sarà organizzata la rete

Il modello prevede un organismo regionale con competenze multidisciplinari. Un coordinatore dovrà seguire il percorso diagnostico e terapeutico, stabilire la dimensione dei servizi in rapporto alla domanda e controllare i risultati attraverso indicatori comuni.

Il primo livello comprende i servizi vicini al cittadino. Il medico di medicina generale potrà effettuare una valutazione iniziale delle funzioni cognitive e della fragilità, indirizzando le persone con un deterioramento lieve verso i centri Spoke. Nei casi di maggiore vulnerabilità o di demenza avanzata, il riferimento saranno invece le Unità di valutazione multidimensionale, collocate nelle Case di comunità o in strutture distrettuali equivalenti.

I centri Spoke svolgeranno gli accertamenti clinici, neuropsicologici e neuroradiologici, mantenendo la presa in carico nel tempo anche per chi non potrà ricevere i nuovi farmaci. Gli Hub completeranno gli esami e stabiliranno, con un’équipe composta da più specialisti, l’idoneità al trattamento. Quando autorizzati, si occuperanno anche della prescrizione, della somministrazione e dei controlli.

Il progetto non prevede la costruzione di strutture aggiuntive: gli attuali Centri per i disturbi cognitivi e le demenze potranno assumere il ruolo di Spoke o Hub in base alle competenze, all’organizzazione e alle dotazioni disponibili. Alessandro Padovani, docente dell’Università degli Studi di Brescia e direttore della Neurologia dell’Asst Spedali Civili di Brescia, ha spiegato che il modello punta a «definire con chiarezza ruoli, criteri di invio e meccanismi di coordinamento tra i diversi livelli di cura».

Nuove cure e assistenza alle famiglie

Per i centri Hub, il documento chiede alle Regioni di fissare, insieme al Ministero della Salute, requisiti precisi sul piano strutturale, professionale e organizzativo. La programmazione dovrebbe tenere conto della capacità dichiarata da ogni centro, includendo infusioni, visite successive e risonanze necessarie al monitoraggio. Ai pazienti dovrebbe inoltre essere garantito l’accesso all’Hub dell’area in cui abitano.

Per uniformare gli itinerari assistenziali vengono suggeriti protocolli comuni per la risonanza magnetica e i test neuropsicologici, oltre a modelli condivisi per i referti dei biomarcatori. È prevista anche un’introduzione graduale dei biomarcatori presenti nel sangue. La telemedicina potrà facilitare il collegamento tra i diversi livelli e portare alcune attività più vicino alle persone.

Il documento dedica spazio anche a pazienti e caregiver, con informazioni continuative, sostegno nelle decisioni e percorsi di consulenza. Patrizia Spadin, rappresentante dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer, ha osservato: «Le famiglie hanno bisogno di percorsi chiari e di riferimenti stabili nel tempo».

Dati e metodo del progetto

Rapid è nato dopo un’analisi condotta in 7 strutture italiane distribuite in aree geografiche diverse. Le interviste rivolte al personale sanitario e amministrativo hanno permesso di esaminare i percorsi già attivi e il livello di preparazione dei centri. Il lavoro è stato affiancato dal confronto con linee guida nazionali e internazionali e con modelli adottati all’estero.

Le proposte sono state esaminate attraverso il metodo Rand/Ucla Appropriateness, una procedura di consenso riconosciuta a livello internazionale. Al confronto hanno partecipato 13 esperti: 6 neurologi, 2 geriatri, un neuroradiologo, un medico di medicina generale, 2 specialisti di programmazione sanitaria e un rappresentante dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer.

Tutte le 55 raccomandazioni hanno ottenuto l’accordo del gruppo. Il documento è destinato alle autorità sanitarie regionali e ai responsabili delle scelte organizzative, che potranno modulare il numero e la distribuzione di Unità di valutazione multidimensionale, centri Spoke e Hub in base alle strutture già presenti e alla popolazione da assistere.