Vitiligine, il peso invisibile: il 49% prova a coprire le macchie

Per molte persone la vitiligine non si esaurisce nelle chiazze bianche visibili sulla pelle. La scelta dei vestiti, l’uso quotidiano del trucco e perfino la rinuncia a una giornata al mare possono diventare strategie per evitare sguardi e domande, con conseguenze sulla vita sociale e sulla percezione di sé.

In Italia le diagnosi di vitiligine non segmentale riguardano circa 152 mila persone. Il costo sociale annuo è stimato in 500 milioni di euro, una spesa sostenuta per il 55% direttamente dai pazienti e dalle persone che li assistono. Quasi una persona su due, il 49%, cerca spesso di coprire le macchie; inoltre, il 35,5% riferisce di aver ricevuto una diagnosi di ansia.

Quando la pelle condiziona la vita

La vitiligine è una patologia autoimmune cronica: provoca la comparsa di aree depigmentate dai contorni netti a causa della distruzione selettiva dei melanociti, le cellule responsabili della produzione di melanina. La forma non segmentale, la più comune, può restare invariata per un certo periodo e poi estendersi o comparire in nuove parti del corpo.

L’impatto non dipende soltanto dalla superficie interessata. Posizione, visibilità delle lesioni e rapporto con la propria immagine incidono in modo rilevante, soprattutto tra le persone dai 18 ai 35 anni e tra le donne, che nei dati del dossier mostrano i livelli più alti di alterazione dell’immagine corporea. Spiaggia, palestra, appuntamenti sociali e intimità possono così diventare situazioni da evitare o affrontare con maggiore difficoltà.

In uno studio italiano, il punteggio medio dell’Indice dermatologico della qualità della vita è arrivato a 22,4, un risultato associato a un impatto molto elevato. “La vitiligine non è una semplice alterazione del colore della pelle e non può essere raccontata soltanto come un problema estetico”, ha sottolineato Davide Rossetti, presidente dell’Associazione Italiana Vitiligine.

Dalla ricerca nuove possibilità terapeutiche

Misurare la malattia, quindi, non significa limitarsi a calcolare l’area cutanea coinvolta. Valeria Corazza, presidente di Apiafco, ha evidenziato la necessità di considerare anche la dimensione psicologica e sociale, superando la contrapposizione tra patologia reale e problema estetico.

Negli ultimi anni lo studio dei meccanismi immunologici della vitiligine ha permesso di individuare bersagli più specifici e di sviluppare trattamenti mirati. Giovanni Pellacani, presidente della Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse, ha richiamato l’importanza di una diagnosi tempestiva, di una valutazione accurata e di una presa in carico adeguata alle caratteristiche di ogni paziente.

Tra le novità figura l’approvazione europea di upadacitinib per la vitiligine non segmentale. Con questa indicazione, il farmaco è diventato il primo trattamento sistemico autorizzato nell’Unione Europea per questa forma della malattia.

Antonio Costanzo, vicepresidente della stessa società scientifica, considera le approvazioni più recenti un passaggio significativo dopo anni in cui le alternative terapeutiche erano limitate. Il medicinale viene assunto per via orale una volta al giorno; resta ora l’obiettivo di renderlo disponibile anche ai pazienti italiani attraverso percorsi di cura appropriati, accessibili e costruiti intorno alla persona.

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