Tumore al seno, il nodo è il dialogo: solo il 24% decide insieme

«Con Facciamo Squadra vogliamo contribuire a creare, insieme ai clinici e alle associazioni, un ecosistema nel quale ogni donna possa trovare informazioni affidabili, strumenti concreti e il supporto necessario per esprimere le proprie priorità», afferma Chiara Gnocchi, responsabile Comunicazione e tutela dei pazienti di Novartis Italia. L’obiettivo indicato è trasformare i bisogni emersi dall’esperienza delle pazienti in iniziative utili durante il percorso di cura.

Informazioni per decidere con maggiore consapevolezza

La campagna Facciamo Squadra è stata sviluppata con Andos, Europa Donna Italia, Fondazione IncontraDonna e Salute Donna Odv. Il progetto propone materiali sul rischio di recidiva, supporti per preparare il confronto con gli specialisti e contenuti curati con esperti attraverso il sito www.etempodivita.it e i profili @etempodivita su Instagram e Facebook.

Tra le risorse disponibili c’è anche la Coach Academy, raccolta di approfondimenti sugli aspetti medici, psicologici e legati alla qualità della vita dopo l’operazione. Il percorso comprende inoltre le esperienze di donne che hanno affrontato la malattia, con l’intento di offrire punti di riferimento e occasioni di confronto.

La fiducia non basta a condividere le scelte

A fotografare il rapporto tra consapevolezza e partecipazione è una ricerca promossa da Novartis Italia e condotta da Iqvia su 148 pazienti con tumore al seno Hr+/Her2- in fase iniziale. Circa l’80% delle intervistate sa che la malattia può tornare, ma una su quattro non conosce la propria probabilità personale di recidiva.

Il legame con il medico appare solido: più di tre donne su quattro raccontano di essersi sentite ascoltate e accolte. Tuttavia, questo rapporto di fiducia non si traduce sempre in un coinvolgimento concreto: soltanto il 24% dichiara che il trattamento è stato scelto dopo un confronto effettivo e una decisione condivisa.

Il rischio può restare nel tempo

Nel nostro Paese si registrano ogni anno circa 54.000 nuove diagnosi di tumore al seno, mentre sono circa 925.000 le donne che vivono dopo aver ricevuto una diagnosi. L’intervento chirurgico, in molti casi, apre una fase successiva invece di chiudere il percorso terapeutico.

La forma Hr+/Her2- iniziale riguarda circa il 70% delle donne con tumore al seno. Anche dopo molti anni può permanere la possibilità di una recidiva, da stimare sulla base delle caratteristiche individuali; le terapie adiuvanti puntano a ridurla e possono proseguire per diversi anni.

Dal sapere al confronto con i curanti

Secondo Angela Toss, associata all’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia e oncologa medica all’Azienda ospedaliero-universitaria di Modena, conoscere il proprio rischio aiuta a comprendere il motivo delle terapie proposte e ciò che ci si può attendere dal trattamento. «È importante che il dialogo con il team di cura prosegua nel tempo e offra a ogni donna lo spazio per porre domande, condividere dubbi e approfondire gli aspetti più rilevanti per il proprio percorso», osserva.

Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia, sottolinea che i dati mostrano una maggiore consapevolezza e una relazione più fiduciosa con gli specialisti, anche grazie al lavoro svolto negli anni da associazioni e Breast unit. La priorità, aggiunge, è aiutare le pazienti a esprimersi con più libertà sulle decisioni che le riguardano, includendo effetti indesiderati, aspettative e qualità della vita.