Miastenia gravis, la vera sfida è cucire la cura sul paziente

Oltre 15mila persone in Italia convivono con la miastenia gravis generalizzata, patologia autoimmune rara e cronica che provoca debolezza e rapido affaticamento dei muscoli. Le nuove conoscenze e le diverse opzioni terapeutiche hanno ampliato le possibilità di intervento, ma resta aperta la necessità di costruire per ogni paziente un percorso calibrato, accompagnato da controlli regolari e da una verifica costante della risposta alle cure.

La cura cambia da paziente a paziente

La malattia interessa la giunzione neuromuscolare, il punto in cui gli impulsi passano dai nervi motori ai muscoli. I disturbi possono coinvolgere gli occhi, la muscolatura bulbare, gli arti e la respirazione; nei casi più gravi si può arrivare all’intubazione e alla ventilazione meccanica.

Yuri Matteo Falzone, neurologo dell’Irccs Ospedale San Raffaele di Milano, ha evidenziato che la rarità della patologia e la genericità di alcuni sintomi possono ritardare l’identificazione della malattia. Questo ritardo rischia di rendere meno tempestivo anche l’avvio delle terapie, con conseguenze rilevanti sulla vita quotidiana dei pazienti.

Lorenzo Maggi, direttore di Neurologia 4, Neuroimmunologia e malattie neuromuscolari della Fondazione Irccs Istituto Neurologico Carlo Besta, ha riassunto così il nodo principale: «La sfida oggi non è soltanto conoscere i trattamenti ma inserirli in una strategia di cura realmente personalizzata». La scelta deve tenere conto delle caratteristiche cliniche individuali e dell’andamento della malattia.

Tre centri lombardi a confronto

Su questi aspetti si è concentrato Training Xperience, progetto di formazione direttamente inserita nell’attività clinica quotidiana. Nel corso del 2026 il programma ha fatto tappa alla Fondazione Irccs Istituto Neurologico Carlo Besta, all’Irccs Ospedale San Raffaele e all’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo.

L’ultimo appuntamento si è svolto nei giorni scorsi a Milano. Il percorso, realizzato con il contributo non condizionante di Argenx, ha messo al centro il confronto tra specialisti su casi clinici, strumenti di valutazione e modalità di controllo nel tempo, con l’obiettivo di collegare le evidenze scientifiche alle decisioni della pratica quotidiana.

Monitoraggio e continuità restano decisivi

Giorgia Camera, neurologa della struttura complessa di Neurologia dell’Asst Papa Giovanni XXIII di Bergamo, ha sottolineato l’importanza di organizzare attorno al malato un’assistenza capace di garantire controllo, appropriatezza e continuità. Il dialogo tra i diversi centri consente di mettere a confronto modelli operativi e di condividere soluzioni applicabili alla gestione sul territorio.

La conclusione delle tre tappe lombarde si inserisce inoltre nel più ampio percorso di collaborazione tra le strutture neurologiche della regione. Secondo Silvia Rossi, direttore medico di Argenx Italia, la disponibilità di terapie mirate sta ampliando le prospettive di cura; per trasformare questo progresso in risultati concreti, ha aggiunto, servono formazione continua e scambio di conoscenze tra professionisti.

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