Malattie rare dell’osso, Celano chiede screening nei Lea

Antonella Celano, referente della Coalizione Off Italia, ha chiesto di inserire gli screening per le malattie rare dell’osso nei Livelli essenziali di assistenza. L’appello è arrivato a Roma durante il convegno organizzato nella Giornata internazionale dedicata a queste patologie.

Secondo Celano, chi soffre di una malattia rara deve poter contare su un percorso sanitario definito, dalla diagnosi alla terapia, senza differenze legate alla Regione di residenza.

Diagnosi e assistenza coordinate

Le patologie rare dell’osso possono essere difficili da individuare e spesso vengono riconosciute tardi. Celano ha osservato che la scarsa conoscenza di queste condizioni contribuisce ai ritardi, nonostante le attività promosse in Italia anche con il contributo dell’Istituto superiore di sanità.

La referente di Off Italia ha descritto queste malattie come numerose e insidiose, sottolineando che il loro impatto riguarda l’intera persona. Per questo ha indicato nella collaborazione tra associazioni, famiglie e istituzioni uno strumento per migliorare l’assistenza e ha sollecitato un dialogo più stretto tra i medici.

«Più rapide saranno le diagnosi, più tempestive potranno essere le cure», ha detto Celano durante l’incontro, collegando il lavoro multidisciplinare a maggiori possibilità per i pazienti. Tra gli esempi citati c’è la gravidanza, periodo nel quale una diagnosi di osteoporosi può rendere particolarmente difficile affrontare una fase normalmente associata alla gioia.

Differenze tra le Regioni

L’inserimento degli screening nei Lea è stato indicato come uno degli interventi prioritari. Celano ha rilevato che alcune amministrazioni regionali assicurano prestazioni superiori ai livelli minimi, mentre altre faticano a garantire persino gli standard previsti.

La prevenzione e la cura, ha spiegato, dipendono anche dalle risorse destinate alla sanità regionale. A suo giudizio, le differenze territoriali finiscono per tradursi in una disparità nell’accesso alla salute, con percorsi più o meno agevoli per persone che affrontano già condizioni complesse.

L’appello alle istituzioni

Nel suo intervento, Celano ha invitato le istituzioni a rispettare gli impegni assunti verso pazienti e famiglie. L’obiettivo è evitare che chi convive con una patologia rara si senta abbandonato e garantire indicazioni chiare per l’accesso ai servizi.

La referente ha auspicato che il convegno contribuisca a mantenere alta l’attenzione sulle malattie rare dell’osso e favorisca un miglioramento della qualità dell’assistenza, con effetti diretti sulla vita quotidiana di bambini e adulti. Ha infine richiamato il valore della collaborazione tra tutti i soggetti coinvolti per offrire maggiori garanzie alle persone colpite.