Gemmato, i nuovi Lea ampliano la tutela delle malattie rare

I nuovi livelli essenziali di assistenza hanno ampliato il riconoscimento delle malattie rare dell’osso. Lo ha spiegato Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, in una lettera per il convegno di Roma promosso dalla Fondazione Firmo per la ricerca sulle malattie dell’osso Onlus.

Il ruolo dei nuovi Lea

L’aggiornamento è arrivato dopo 8 anni e, secondo Gemmato, rappresenta un avanzamento nella protezione dei malati e dei loro familiari. Il provvedimento si inserisce tra le misure con cui le istituzioni puntano a rendere più omogenea l’assistenza sul territorio.

Nel suo messaggio, il sottosegretario ha ricordato che le patologie rare dell’osso costituiscono oltre il 10% dell’insieme delle malattie rare presenti in Italia. Per affrontarle servono individuazione tempestiva, trattamenti accessibili e un’assistenza organizzata tra diverse competenze sanitarie.

L’impatto di queste condizioni, ha osservato Gemmato, riguarda anche la vita quotidiana, le relazioni sociali, i costi sostenuti dalle famiglie e la tenuta del sistema assistenziale. L’invecchiamento della popolazione rende inoltre necessario investire nella prevenzione e nella continuità delle cure.

Le priorità per la sanità pubblica

Le malattie rare sono state indicate come una priorità per il Servizio sanitario e per il Governo. Tra gli obiettivi richiamati figurano l’individuazione anticipata delle patologie, la possibilità di ricevere le terapie senza disparità e percorsi assistenziali adeguati, con l’intento di ridurre le differenze tra le varie aree del Paese.

Il convegno si è tenuto a Roma nella Giornata internazionale delle malattie rare dell’osso. L’incontro è stato dedicato alle necessità dei pazienti e dei nuclei familiari, oltre che alle modalità per migliorare il coordinamento tra servizi e professionisti.

La Carta di Roma

Gemmato ha richiamato anche il primo Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, promosso dal ministero della Salute il 15 e 16 giugno scorsi. Al confronto hanno partecipato esperti, istituzioni, rappresentanti della comunità scientifica, associazioni dei pazienti e operatori del settore.

Da quel lavoro è nata la Carta di Roma, documento programmatico che indica interventi su governo del sistema, individuazione delle malattie, ricerca, terapie, presa in carico e circolazione delle informazioni. Il percorso, ha concluso il sottosegretario, punta a consolidare il coordinamento tra i diversi soggetti e la collaborazione con gli altri Paesi europei.

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