Lupus, il disagio psicologico resta senza risposta: i numeri

Ansia e depressione emergono come una componente rilevante dell’esperienza di chi convive con il lupus eritematoso sistemico e con la nefrite lupica. Secondo un’indagine realizzata da Apmarr insieme a C.R.E.A. Sanità, i problemi riguardano il 72,9% delle persone con lupus e l’84,4% di quelle con nefrite lupica; il supporto psicologico, però, è stato proposto soltanto al 23,9% e al 34,4% dei rispettivi gruppi.

Il sostegno psicologico resta limitato

I risultati sono stati illustrati durante un incontro sulle malattie reumatologiche organizzato da Apmarr Aps al ministero della Salute. I dati mettono in evidenza una distanza tra i bisogni segnalati dai pazienti e i servizi effettivamente offerti lungo il percorso di cura.

Antonella Celano, presidente di Apmarr, ha sottolineato che oggi esistono opportunità terapeutiche impensabili fino a pochi anni fa, ma ha aggiunto: «L'innovazione ha davvero valore solo se riesce a raggiungere le persone e a tradursi in una migliore qualità di vita». La questione, quindi, non riguarda soltanto la disponibilità di nuovi trattamenti, ma anche la loro concreta accessibilità.

Diagnosi e continuità sono i nodi

Sul piano generale, tra le difficoltà ancora aperte figurano i tempi lunghi per arrivare alla diagnosi, le differenze nell’accesso alle cure e la discontinuità dell’assistenza. A queste criticità si aggiunge il rischio legato all’antibiotico-resistenza, che può incidere sulla sicurezza dei percorsi terapeutici.

Andrea Doria, presidente della Società italiana di reumatologia, ha spiegato che i farmaci mirati, dai biologici alle piccole molecole, hanno contribuito a migliorare in modo significativo la prognosi. Secondo Doria, tuttavia, ai risultati della ricerca deve corrispondere una rete assistenziale capace di favorire l’identificazione precoce della malattia, l’arrivo tempestivo dallo specialista e una collaborazione più stretta tra servizi territoriali, ospedali e strutture universitarie.

Nuovi bisogni nei livelli essenziali

Nel corso dell’incontro è intervenuto anche Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute. Ha ricordato che l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza amplia le prestazioni garantite e considera esigenze assistenziali ulteriori, comprese quelle relative alle forme più gravi di fibromialgia.

Gemmato ha inoltre indicato come obiettivo una presa in carico più coordinata delle persone con patologie reumatologiche. L’intento dichiarato è accompagnare l’avanzamento della ricerca con percorsi assistenziali integrati, così da rendere più concreto l’accesso alle opportunità terapeutiche.

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