Angioedema ereditario, il volto invisibile arriva al cinema

“Dietro ogni diagnosi c’è una persona, una famiglia, una storia”: è da questa prospettiva che Alessandro Lattuada, direttore generale di Otsuka Pharmaceutical Italy S.r.l., ha spiegato il sostegno al progetto. L’obiettivo, ha sottolineato, è affiancare all’innovazione terapeutica una maggiore comprensione sociale dell’angioedema ereditario, una malattia rara che può condizionare profondamente la vita quotidiana.

Per Donatella Romani e Roberto Amato, autori dell’opera, il racconto cinematografico non si limita a mostrare la sofferenza. “Non mostriamo solo la sofferenza, ma il momento esatto in cui la vulnerabilità si trasforma in una straordinaria forza collettiva”, hanno spiegato, collegando la presentazione alla necessità di rendere riconoscibile una patologia spesso poco conosciuta.

Una malattia raccontata senza filtri

“Aspettando Mr Hyde” è stato presentato alla Festa del Cinema di Roma. Il documentario, condotto dall’attore Gianmarco Tognazzi, è firmato da Romani e Amato, realizzato con il contributo non condizionante di Otsuka Pharmaceutical e prodotto da Telomero Produzioni.

La narrazione segue pazienti e professionisti sanitari, concentrandosi sull’impatto fisico ed emotivo della patologia. Il percorso è diviso in cinque capitoli: l’incontro con la malattia, le rinunce, la ricerca di un nuovo equilibrio, il ruolo della ricerca e ciò che l’esperienza può lasciare alle persone coinvolte.

Il corpo cambia senza preavviso

Il riferimento a Mr Hyde richiama la trasformazione improvvisa descritta nella celebre metafora letteraria. Nel caso dell’angioedema ereditario, gli episodi possono provocare gonfiori al volto, alla bocca e agli arti, oltre a forti dolori addominali; quando interessano la glottide, possono comportare anche il rischio di soffocamento.

Mauro Cancian, direttore dell’Uosd di Allergologia dell’Azienda ospedale-università Padova, ha evidenziato la necessità di riconoscere rapidamente i segnali della patologia, soprattutto in Pronto soccorso. “La vera sfida [...] risiede nel poter restituire una quotidianità serena al paziente”, ha affermato, richiamando il ruolo delle terapie di profilassi accanto agli interventi destinati a gestire l’attacco acuto.

Lo specialista ha inoltre ricordato l’attività della Società scientifica Itaca, impegnata nella formazione e nell’informazione rivolte ai medici di medicina generale e ai professionisti del pronto soccorso. L’obiettivo è favorire risposte rapide e percorsi assistenziali omogenei sul territorio nazionale.

Dalla vergogna alla rete di sostegno

Alessandra Gorini, psicologa e psicoterapeuta dell’Università degli Studi di Milano e dell’Irccs Maugeri, ha posto l’accento sulle conseguenze psicologiche della deformazione fisica. Secondo la professionista, il lavoro con pazienti e familiari deve aiutare a ridurre vergogna, senso di colpa legato all’ereditarietà e autostigma, così da sostenere un recupero della vita sociale.

Pietro Mantovano, presidente di Aaee - Associazione angioedema ereditario, ha descritto gli anni trascorsi da molti pazienti tra diagnosi tardive, isolamento e timore di mostrarsi durante un episodio. L’associazione, ha spiegato, punta a rafforzare la collaborazione tra persone malate, famiglie e medici, trasformando la solitudine in una rete di supporto.

Una storia oltre la diagnosi

Il documentario presenta testimonianze di persone che, pur convivendo con l’angioedema ereditario, hanno perseguito i propri obiettivi e trovato nuovi margini di libertà. Le rinunce e le difficoltà diventano così parte di un cammino più ampio, nel quale la consapevolezza della malattia si accompagna alla possibilità di costruire un diverso equilibrio.

Nel sostenere il film, Otsuka Pharmaceutical Italy S.r.l. ha ribadito che le soluzioni oggi disponibili possono contribuire a prevenire e controllare gli attacchi. Il progetto insiste però anche sul valore della conoscenza pubblica: attraverso il cinema, una condizione invisibile può essere portata all’attenzione collettiva senza ridurre la persona alla sua diagnosi.

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