Malattie rare, la sfida è portare l’innovazione nei territori
Monica Mazzucato richiama il ruolo congiunto di Regioni e istituzioni centrali per trasformare le novità scientifiche in percorsi di cura adeguati.
Per affrontare il futuro delle malattie rare sarà necessario un confronto costante tra i diversi soggetti coinvolti. Monica Mazzucato sottolinea che questi momenti servono a «vedere cosa c’è all’orizzonte» e a preparare risposte capaci di arrivare concretamente nei territori.
La rete istituzionale da rafforzare
La definizione di ciò che deve essere garantito a tutti i cittadini, spiega la coordinatrice del Tavolo tecnico Interregionale Malattie rare, richiede una responsabilità condivisa tra Regioni e livello centrale. L’organizzazione dell’assistenza non può quindi prescindere dal coordinamento tra i diversi livelli istituzionali.
Secondo Mazzucato, il progresso nell’ambito delle patologie rare impone di costruire percorsi comuni e di rafforzare la collaborazione. L’obiettivo è aumentare la capacità del sistema di offrire trattamenti e presa in carico realmente efficaci e adeguati ai bisogni.
Cure diverse per bisogni diversi
Le malattie rare comprendono condizioni molto eterogenee e possono presentare necessità assistenziali differenti anche tra persone con la stessa diagnosi. Per questo, osserva Mazzucato, la valutazione dell’appropriatezza deve tenere conto delle caratteristiche del singolo caso e può richiedere un approccio personalizzato.
Nel settore sono inoltre necessarie numerose competenze, sia per far funzionare l’assistenza sia per migliorarla. Il dialogo tra professionalità e portatori di interesse diversi viene indicato come uno strumento utile per confrontare esperienze e individuare le soluzioni più efficaci.
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Dall’innovazione alle persone
«L’innovazione nelle malattie rare è sicuramente una chiave di volta», afferma Mazzucato. Tuttavia, perché produca risultati, deve essere accompagnata da un cambiamento culturale e da scelte organizzative in grado di trasferire le novità dalla ricerca alla vita quotidiana dei pazienti.
La riflessione è stata proposta a Roma durante la prima edizione di “RAREvolution - Una finestra sul futuro delle malattie rare”, format dedicato al rapporto tra innovazione e organizzazione delle cure e organizzato da Bistoncini Partners. L’incontro ha offerto l’occasione per discutere come preparare il sistema sanitario alle evoluzioni attese nel campo delle patologie rare.
ℹ️ Le informazioni contenute in questo articolo hanno scopo puramente informativo e non sostituiscono il parere del medico. Per qualsiasi dubbio sulla tua salute rivolgiti al tuo medico di fiducia.
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