Malattie rare, la sfida di Amich: tecnologia vicina ai cittadini
Il deputato di Fratelli d’Italia richiama il valore della collaborazione e dei dati per rendere l’innovazione più utile alle persone fragili.
L’esperienza nei territori meno collegati ha convinto Enzo Amich che l’isolamento possa essere contrastato anche attraverso gli strumenti digitali. «Sono stato sindaco di un piccolo Comune collinare e segretario regionale di Fratelli d’Italia per la Valle d’Aosta, quindi conosco perfettamente cosa significa essere isolati o difficilmente accessibili», ha spiegato il deputato.
Secondo Amich, proprio per chi vive lontano dai grandi centri è essenziale creare collegamenti capaci di diffondere informazioni, opportunità e iniziative dedicate alle patologie rare. La tecnologia, in questa prospettiva, dovrebbe diventare un mezzo per raggiungere con maggiore efficacia ogni cittadino.
I dati devono servire le persone
Tra i temi richiamati dal parlamentare c’è anche quello dei data center. Amich ha ricordato di essere il primo firmatario di una proposta di legge sull’argomento e ha posto l’accento sulla necessità di conoscere i luoghi in cui vengono custodite le informazioni.
La gestione delle infrastrutture digitali, nella sua impostazione, non può restare separata dall’interesse pubblico. L’obiettivo indicato è mettere in relazione associazioni, istituzioni e cittadini adeguatamente preparati, così da evitare che la tecnologia venga percepita come qualcosa di estraneo o ostile.
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Una rete contro l’isolamento
Il deputato di Fratelli d’Italia è intervenuto a Roma durante la prima edizione di “RAREvolution - Una finestra sul futuro delle malattie rare”, appuntamento dedicato al rapporto tra innovazione e organizzazione dell’assistenza. L’iniziativa è stata organizzata da Bistoncini Partners su impulso del Centro di ricerca ImpreSapiens della Sapienza università di Roma.
Nel corso dell’incontro, Amich ha sostenuto che la ricerca e la presa in carico delle persone con malattie rare richiedano una collaborazione più stretta. «Per migliorare l'approccio e la ricerca sulle malattie rare bisogna fare rete, bisogna imparare a non subire la tecnologia, ma sfruttarne le peculiarità e l'importanza, a partire dall'intelligenza artificiale», ha dichiarato.
Il parlamentare ha infine ribadito che l’uso coordinato delle innovazioni può aiutare a far conoscere queste patologie e a promuovere le iniziative rivolte ai pazienti. Per questo, ha concluso, costruire una rete tecnologica accessibile rappresenta un passaggio importante per garantire informazioni e servizi anche alle comunità più difficili da raggiungere.
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