Reumatologia, la cura non basta: i numeri delle fragilità

Dolore, difficoltà nella vita quotidiana, disagio psicologico e spese sostenute direttamente dalle famiglie mostrano che per le malattie reumatologiche la terapia farmacologica, da sola, non è sufficiente. A Roma istituzioni, specialisti, ricercatori e associazioni hanno discusso di diagnosi tempestive, accesso alle cure e sicurezza dei percorsi assistenziali.

L’incontro, promosso da Apmarr Aps Ets con il patrocinio, tra gli altri, del ministero della Salute, si è svolto nell’Auditorium Cosimo Piccinno del dicastero, a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie reumatologiche e rare. Tra i temi affrontati anche la crescente minaccia dell’antibiotico-resistenza per i pazienti sottoposti a trattamenti immunosoppressivi o immunomodulanti.

Le terapie hanno cambiato la prognosi

Negli ultimi venticinque anni la reumatologia ha vissuto una trasformazione profonda. Farmaci biologici e piccole molecole hanno reso possibile un controllo più efficace delle patologie, aumentando le possibilità di remissione, limitando i danni e favorendo la ricerca di biomarcatori utili a riconoscere la malattia in fase più precoce.

Andrea Doria, presidente della Società italiana di reumatologia, ha definito questo cambiamento una vera “neoreumatologia”. Secondo il medico, ai progressi scientifici deve corrispondere una rete assistenziale più coordinata: il territorio dovrebbe seguire i casi più frequenti, mentre le condizioni rare o complesse richiedono strutture altamente specializzate, dotate di competenze interdisciplinari e strumenti diagnostici avanzati.

Anche Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, ha richiamato la necessità di rafforzare prevenzione, diagnosi precoce e accessibilità. Nel suo intervento ha ricordato che l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza amplia le prestazioni garantite e riconosce nuovi bisogni, comprese le forme più gravi di fibromialgia.

Lupus, il peso oltre i sintomi

I dati raccolti da Apmarr Aps Ets insieme a Crea Sanità nell’ambito del progetto “Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure” mostrano quanto il lupus eritematoso sistemico e la nefrite lupica incidano sulla vita delle persone. Tra chi convive con il lupus, l’87% segnala dolore o fastidio, il 56,5% riferisce limitazioni nelle attività quotidiane e il 72,9% manifesta ansia o depressione di intensità moderata o grave.

Per la nefrite lupica le percentuali sono rispettivamente del 78,2%, del 56,2% e dell’84,4%. Il supporto psicologico, però, è stato proposto soltanto al 23,9% delle persone con lupus e al 34,4% di quelle con nefrite lupica. Gli indici medi di qualità della vita EQ-5D si fermano a 0,63 per il lupus e a 0,66 per la nefrite.

A pesare sono anche i costi privati: in media 1.246 euro all’anno per i pazienti con lupus e 614 euro per quelli colpiti da nefrite lupica. Barbara Polistena, direttore scientifico e componente del consiglio di amministrazione di Crea Sanità, ha sottolineato che “il peso di queste patologie va valutato non solo attraverso i parametri clinici”, ma considerando anche le conseguenze sociali, psicologiche ed economiche.

La minaccia dell’antibiotico-resistenza

La sicurezza delle cure rappresenta un ulteriore fronte critico. Le terapie che modulano o riducono la risposta immunitaria possono aumentare la vulnerabilità alle infezioni; inoltre, la frequente presenza negli ambienti sanitari può accrescere l’esposizione a microrganismi resistenti a più antibiotici. Quando i farmaci perdono efficacia, non è in gioco soltanto la possibilità di curare l’infezione: anche la regolarità dei trattamenti reumatologici può essere compromessa.

Le stime internazionali richiamate durante il confronto indicano circa 4,71 milioni di decessi associati ogni anno nel mondo a infezioni batteriche resistenti, dei quali 1,14 milioni direttamente attribuiti alla resistenza antimicrobica. In Europa, le morti direttamente collegate a questi batteri superano le 35 mila l’anno. Senza misure adeguate, entro il 2050 i decessi direttamente causati dalla resistenza antimicrobica potrebbero avvicinarsi ai 2 milioni annui a livello globale.

Antonella Celano, presidente di Apmarr Aps Ets, ha osservato che le innovazioni producono risultati concreti soltanto quando arrivano ai pazienti e migliorano davvero la loro esistenza. La richiesta emersa dal convegno è quindi quella di un’assistenza continua e integrata, capace di unire trattamento medico, sostegno psicologico e interventi sociali, senza lasciare indietro le persone più fragili.