Malattie reumatologiche, la cura non basta: il nodo è l’accesso

Dolore, difficoltà nella vita quotidiana e sostegno psicologico insufficiente mostrano quanto sia complesso convivere con una malattia reumatologica. Nonostante i progressi terapeutici degli ultimi anni, per molti pazienti il percorso di cura continua a essere segnato da diagnosi tardive, accesso diseguale agli specialisti e costi sostenuti direttamente dalle famiglie.

Il tema è stato affrontato a Roma, nell’Auditorium Cosimo Piccinno del ministero della Salute, durante l’incontro istituzionale “Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equità di accesso e nuove vulnerabilità dei pazienti reumatologici”, promosso da Apmarr Aps Ets con il patrocinio, tra gli altri, del ministero della Salute. Al confronto hanno partecipato istituzioni, specialisti, ricercatori, società scientifiche e rappresentanti dei pazienti, a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle Malattie reumatologiche e rare.

Le terapie avanzano, l’assistenza meno

Negli ultimi 25 anni la reumatologia ha introdotto farmaci biologici e piccole molecole capaci di modificare la prognosi e di intervenire con maggiore precisione sui meccanismi delle patologie. L’obiettivo non è più soltanto ridurre i sintomi: oggi si punta alla remissione, alla prevenzione dei danni e all’identificazione sempre più anticipata della malattia, anche attraverso biomarcatori.

Andrea Doria, presidente della Società italiana di reumatologia, ha definito questa trasformazione una vera “neoreumatologia”. A suo giudizio, però, l’innovazione farmacologica deve essere accompagnata da una rete assistenziale più efficace, con diagnosi tempestive, accesso rapido allo specialista e collegamenti più solidi tra servizi territoriali, ospedali e università. Le forme frequenti possono essere seguite dalla reumatologia di prossimità, mentre le condizioni rare o complesse necessitano di strutture altamente specializzate.

Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, ha ricordato che l’aggiornamento dei Lea amplia le prestazioni garantite e riconosce nuovi bisogni, compresi quelli legati alle forme più severe di fibromialgia. Nel suo intervento ha sottolineato: «Il nostro impegno è garantire che i progressi della ricerca si accompagnino a percorsi di presa in carico sempre più integrati».

Lupus, numeri che raccontano il disagio

I dati di un’indagine realizzata da Apmarr Aps Ets insieme a Crea Sanità, nell’ambito del progetto “Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure”, evidenziano il peso concreto del lupus eritematoso sistemico e della nefrite lupica. Tra le persone con lupus, l’87% segnala dolore o fastidio, il 56,5% problemi nelle attività quotidiane e il 72,9% ansia o depressione di intensità moderata o grave.

Tra chi convive con la nefrite lupica le percentuali sono rispettivamente del 78,2%, del 56,2% e dell’84,4%. Il supporto psicologico, tuttavia, è stato proposto soltanto al 23,9% dei pazienti con lupus e al 34,4% di quelli con nefrite lupica. Gli indici medi di qualità della vita sono pari a 0,63 per il lupus e a 0,66 per la nefrite.

Anche la spesa privata pesa sul bilancio familiare: in media raggiunge 1.246 euro l’anno per chi ha il lupus e 614 euro per chi soffre di nefrite lupica. Barbara Polistena, direttore scientifico e componente del consiglio di amministrazione di Crea Sanità, ha spiegato che la valutazione della malattia deve comprendere non soltanto gli indicatori clinici, ma anche l’impatto psicologico, sociale ed economico. La distanza tra il disagio dichiarato e l’aiuto ricevuto indica la necessità di percorsi multidisciplinari più strutturati.

Antonella Celano, presidente di Apmarr Aps Ets, ha richiamato lo stesso principio: «L’innovazione ha davvero valore solo se riesce a raggiungere le persone e a tradursi in una migliore qualità di vita». Per questo, secondo l’associazione, diagnosi precoce, continuità assistenziale e accesso equo devono procedere insieme.

La minaccia delle infezioni resistenti

Accanto alle difficoltà già note, il convegno ha posto l’accento sull’antibiotico-resistenza. I medicinali immunosoppressivi e immunomodulanti, fondamentali per molte patologie reumatologiche, possono aumentare la vulnerabilità alle infezioni. La frequente presenza in strutture sanitarie può inoltre accrescere l’esposizione a microrganismi resistenti a più farmaci.

Quando gli antibiotici non riescono più a controllare un’infezione, non è in gioco soltanto la possibilità di guarire rapidamente: possono risentirne anche la sicurezza e la regolarità dell’intero percorso terapeutico. Il problema assume dimensioni rilevanti: nel mondo le infezioni batteriche resistenti sono associate a circa 4,71 milioni di decessi, mentre 1,14 milioni sono direttamente attribuiti alla resistenza antimicrobica.

In Europa, i decessi direttamente collegati a batteri resistenti superano ogni anno quota 35 mila. Senza misure efficaci, entro il 2050 le morti direttamente riconducibili alla resistenza antimicrobica potrebbero avvicinarsi ai 2 milioni l’anno nel mondo. Per i pazienti reumatologici, la protezione del futuro delle cure passa quindi anche dalla prevenzione delle infezioni e dalla sicurezza dei trattamenti.