Malattie reumatologiche, il vero peso emerge dai numeri: dolore e costi

Dolore, limitazioni nella vita quotidiana e problemi psicologici raccontano un peso della malattia che non può essere misurato soltanto attraverso gli esami clinici. Tra le persone colpite da lupus eritematoso sistemico e nefrite lupica, inoltre, il sostegno psicologico non raggiunge ancora una quota adeguata di pazienti, mentre aumentano le spese sostenute direttamente dalle famiglie.

Il quadro è emerso a Roma, durante un incontro dedicato al futuro delle cure reumatologiche, promosso da Apmarr Aps Ets con il patrocinio, tra gli altri, del ministero della Salute. Al centro del confronto tra istituzioni, specialisti, ricercatori e associazioni sono finiti l’accesso alle terapie, la continuità assistenziale e le nuove vulnerabilità legate anche alla resistenza agli antibiotici.

Lupus, bisogni oltre la terapia

I dati raccolti dall’indagine realizzata da Apmarr Aps Ets insieme a Crea Sanità mostrano che l’87% delle persone con lupus segnala dolore o fastidio. Il 56,5% incontra ostacoli nello svolgimento delle attività quotidiane, mentre il 72,9% riferisce ansia o depressione di intensità moderata o grave.

Tra i pazienti con nefrite lupica, le percentuali sono rispettivamente del 78,2%, del 56,2% e dell’84,4%. Nonostante questo impatto, soltanto al 23,9% dei partecipanti con lupus e al 34,4% di quelli con nefrite lupica è stato proposto un supporto psicologico.

La qualità della vita, misurata attraverso l’indice medio EQ-5D, si ferma a 0,63 per il lupus e a 0,66 per la nefrite lupica. Anche il peso economico è rilevante: le spese annuali sostenute privatamente ammontano in media a 1.246 euro per chi convive con il lupus e a 614 euro per chi ha la nefrite lupica.

Barbara Polistena, direttore scientifico e componente del consiglio di amministrazione di Crea Sanità, ha spiegato che la valutazione di queste patologie deve includere dolore, autonomia, salute mentale e costi familiari. A suo giudizio, servono modelli multidisciplinari capaci di unire assistenza medica, sostegno psicologico e interventi sociali.

La ricerca corre, l’assistenza deve seguirla

Negli ultimi 25 anni la reumatologia ha compiuto un salto significativo. I farmaci biologici e le piccole molecole hanno migliorato la prognosi, ampliato la conoscenza dei meccanismi delle malattie e favorito l’individuazione di biomarcatori utili per arrivare prima alla diagnosi.

Andrea Doria, presidente della Società italiana di reumatologia, ha sottolineato che l’obiettivo non è più soltanto ridurre i sintomi: oggi si punta alla remissione, alla prevenzione dei danni e, in prospettiva, all’intervento prima della piena manifestazione della malattia. Per descrivere questo cambiamento ha parlato di una vera “neoreumatologia”.

Il progresso scientifico, però, deve essere accompagnato da una rete assistenziale più efficace. La diagnosi precoce, l’accesso rapido allo specialista e il collegamento tra servizi territoriali, ospedali e università sono considerati elementi essenziali per evitare interruzioni nel percorso di cura.

Le patologie più frequenti possono essere gestite attraverso una reumatologia vicina ai cittadini, mentre le forme rare e complesse necessitano di strutture altamente specializzate, con competenze interdisciplinari, strumenti diagnostici avanzati e disponibilità di trattamenti innovativi.

Lea aggiornati e presa in carico

L’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza amplia le prestazioni garantite e riconosce nuovi bisogni, comprese le forme più gravi di fibromialgia. Il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ha dichiarato: “Le malattie reumatologiche richiedono un impegno costante sul fronte della prevenzione, della diagnosi precoce e dell’accesso alle cure”.

Secondo Gemmato, i risultati della ricerca devono tradursi in percorsi integrati, capaci di considerare non soltanto la dimensione clinica, ma anche quella psicologica e sociale. L’obiettivo indicato è assicurare una presa in carico stabile alle persone che convivono con queste patologie.

Antonella Celano, presidente di Apmarr Aps Ets, ha osservato che le possibilità terapeutiche oggi disponibili erano impensabili fino a pochi anni fa. Ha però avvertito che l’innovazione produce valore soltanto quando arriva concretamente ai pazienti e migliora la loro vita, rendendo indispensabili diagnosi tempestive, accesso equo e continuità delle cure.

Resistenza agli antibiotici, rischio crescente

La sicurezza dei trattamenti rappresenta un ulteriore fronte di attenzione. I farmaci immunosoppressivi e immunomodulanti, pur avendo trasformato la gestione di numerose malattie reumatologiche, possono aumentare la vulnerabilità alle infezioni; la frequente presenza in strutture sanitarie può inoltre accrescere l’esposizione a microrganismi resistenti a più antibiotici.

Quando questi farmaci perdono efficacia, non diventa soltanto più difficile curare un’infezione. Possono essere messi a rischio anche la sicurezza complessiva e la regolarità dei percorsi terapeutici, soprattutto per le persone più fragili.

Le stime internazionali richiamate durante il confronto indicano circa 4,71 milioni di decessi associati ogni anno nel mondo a infezioni batteriche resistenti, 1,14 milioni dei quali direttamente attribuibili alla resistenza antimicrobica. In Europa, le morti direttamente collegate a batteri resistenti superano le 35 mila l’anno.

In assenza di misure efficaci, entro il 2050 i decessi direttamente causati dalla resistenza antimicrobica potrebbero avvicinarsi ai 2 milioni annui nel mondo. Il contrasto al fenomeno, nel quadro della strategia della Salute unica, riguarda quindi non solo la ricerca di nuovi antibiotici, ma la protezione complessiva dei pazienti e la tenuta dei sistemi di cura.