Lupus, il peso invisibile della malattia: dolore, ansia e costi

Dolore, limitazioni nella vita di ogni giorno e disagio psicologico accompagnano una parte rilevante delle persone con lupus eritematoso sistemico e nefrite lupica. A fronte di bisogni così estesi, il sostegno psicologico resta ancora poco accessibile e le famiglie devono sostenere anche costi diretti non trascurabili.

I dati sono emersi durante l’incontro istituzionale “Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equità di accesso e nuove vulnerabilità dei pazienti reumatologici”, organizzato da Apmarr Aps Ets a Roma, con il patrocinio, tra gli altri, del ministero della Salute. Il confronto ha riunito istituzioni, medici, ricercatori, società scientifiche e pazienti a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle Malattie reumatologiche e rare.

Lupus, i numeri del disagio quotidiano

L’indagine, realizzata da Apmarr Aps Ets insieme a Crea Sanità nel progetto “Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure”, mostra un impatto che va oltre i parametri clinici. Tra i partecipanti con lupus, l’87% segnala dolore o fastidio, il 56,5% riferisce difficoltà nelle attività quotidiane e il 72,9% convive con ansia o depressione di intensità moderata o grave.

Le percentuali restano elevate anche tra le persone con nefrite lupica: il 78,2% indica dolore o fastidio, il 56,2% problemi nello svolgimento delle attività di ogni giorno e l’84,4% disturbi psicologici almeno moderati. Tuttavia, il supporto psicologico è stato proposto soltanto al 23,9% dei rispondenti con lupus e al 34,4% di quelli con nefrite lupica.

Gli indici medi di qualità della vita EQ-5D si fermano a 0,63 per il lupus e a 0,66 per la nefrite lupica. Anche la spesa sostenuta direttamente dai pazienti pesa sul bilancio familiare: in media ammonta a 1.246 euro all’anno per il lupus e a 614 euro per la nefrite lupica.

Barbara Polistena, direttore scientifico e componente del consiglio di amministrazione di Crea Sanità, ha spiegato che l’analisi evidenzia esigenze cliniche, psicologiche e sociali che non possono essere affrontate con i soli farmaci. Ha quindi sollecitato modelli multidisciplinari capaci di unire assistenza sanitaria, sostegno psicologico e aiuto sociale, con l’obiettivo di ridurre anche il carico economico sulle famiglie.

La reumatologia cerca cure più vicine

Negli ultimi 25 anni, ha osservato Andrea Doria, presidente della Società italiana di reumatologia, l’introduzione dei farmaci biologici e delle piccole molecole ha cambiato profondamente la prognosi delle malattie reumatologiche. La medicina è passata dal semplice contenimento dei sintomi alla ricerca della remissione, alla prevenzione dei danni e all’identificazione sempre più precoce delle patologie attraverso biomarcatori.

Doria ha però sottolineato che l’innovazione terapeutica deve procedere insieme a una riorganizzazione dell’assistenza. Per le forme più comuni servono servizi specialistici vicini ai pazienti, mentre le condizioni rare e complesse richiedono strutture altamente specializzate, diagnostica avanzata e competenze interdisciplinari. Il collegamento tra territorio, ospedali e centri universitari rimane dunque decisivo per assicurare continuità nella presa in carico.

Il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ha richiamato l’importanza della prevenzione, della diagnosi tempestiva e dell’accesso alle cure. Secondo Gemmato, l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza amplia le prestazioni garantite e riconosce nuovi bisogni, comprese le forme più gravi di fibromialgia.

Antonella Celano, presidente di Apmarr Aps Ets, ha ricordato che oggi sono disponibili possibilità terapeutiche impensabili fino a pochi anni fa, ma ha avvertito: «L’innovazione ha davvero valore solo se riesce a raggiungere le persone e a tradursi in una migliore qualità di vita». Per la rappresentante dei pazienti, la presa in carico deve accompagnare la persona nel tempo e considerare anche le dimensioni psicologiche e sociali della malattia.

Resistenza agli antibiotici, il rischio emergente

Nel corso dell’incontro è stato affrontato anche il tema della sicurezza dei percorsi terapeutici. I trattamenti immunosoppressivi e immunomodulanti, pur avendo migliorato la gestione di numerose patologie, possono rendere i pazienti più esposti alle infezioni. La frequente permanenza in strutture sanitarie può inoltre aumentare il contatto con microrganismi resistenti a più farmaci.

Quando gli antibiotici non riescono più a contrastare efficacemente un’infezione, il problema non riguarda soltanto la scelta della terapia. Per le persone più fragili possono essere messi a rischio la continuità delle cure e la sicurezza complessiva del percorso assistenziale.

Le stime internazionali citate durante il convegno associano le infezioni batteriche resistenti a circa 4,71 milioni di morti nel mondo, 1,14 milioni delle quali direttamente attribuite alla resistenza antimicrobica. In Europa, i decessi direttamente collegati alle infezioni provocate da batteri resistenti superano ogni anno quota 35 mila.

In assenza di interventi efficaci, entro il 2050 le morti direttamente riconducibili alla resistenza antimicrobica potrebbero avvicinarsi a 2 milioni l’anno a livello globale. Per questo, hanno evidenziato gli esperti, la tutela dei pazienti reumatologici deve includere non solo nuovi medicinali e diagnosi più rapide, ma anche misure capaci di proteggere l’intero percorso di cura.