Epilessie rare, la svolta nei Lea: arriva il codice RFG102

Per anni molte persone con encefalopatie di sviluppo ed epilettiche hanno dovuto affrontare percorsi sanitari disomogenei e un riconoscimento incompleto della propria condizione. Ora il nuovo aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza introduce il codice di esenzione RFG102, dedicato all’intero gruppo di queste patologie rare.

Un codice per colmare il vuoto

La novità è contenuta nella Gazzetta ufficiale n. 227 del 30 settembre 2026 e rappresenta un passaggio rilevante per il sistema sanitario italiano. Nel nuovo raggruppamento rientrano sia malattie già individuate in precedenza, ma in modo separato, sia numerose forme genetiche ultra-rare che non disponevano di una codifica nazionale specifica.

Tra le condizioni comprese figurano le sindromi di Dravet, Lennox-Gastaut, West e Landau-Kleffner. Secondo Carlo Andrea Galimberti, presidente della Lega italiana contro l’epilessia, il provvedimento offre finalmente una classificazione comune in grado di seguire l’aumento delle diagnosi rese possibili dai progressi della genetica.

Cure oltre il controllo delle crisi

Le encefalopatie di sviluppo ed epilettiche non riguardano soltanto la presenza di crisi. Si tratta di quadri complessi, spesso legati ad alterazioni genetiche, che possono incidere profondamente sul neurosviluppo e richiedono il contributo coordinato di più specialisti.

Elisa Fazzi, alla guida della Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, ha definito il riconoscimento un presupposto per costruire percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali più omogenei. L’obiettivo è anche evitare che il passaggio dall’assistenza pediatrica a quella per adulti provochi interruzioni nella presa in carico.

La sfida passa alle Regioni

L’inserimento nei Lea non conclude il percorso. La natura cronica delle patologie impone interventi duraturi, reti territoriali e un sostegno costante alle famiglie, spesso gravate da responsabilità assistenziali ed emotive molto pesanti.

Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia Lega italiana contro l’epilessia, ha chiesto che il nuovo codice sia accompagnato da investimenti nella ricerca clinica e da servizi capaci di sostenere i caregiver. Isabella Brambilla, presidente della Fondazione Dravet e dell’Alleanza epilessie rare e complesse, ha invece richiamato la necessità di garantire continuità assistenziale per tutta la vita, anche dopo la maggiore età.

Un percorso costruito insieme

Il risultato nasce dalla collaborazione tra società scientifiche, istituzioni, associazioni dei pazienti e centri specializzati della rete europea di riferimento per l’epilessia. Tra i soggetti coinvolti figurano la Lega italiana contro l’epilessia, la Fondazione Epilessia Lega italiana contro l’epilessia, la Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, la Fondazione Dravet e i centri della rete Ern-EpiCARE.

Nicola Specchio, segretario nazionale della Lega italiana contro l’epilessia, ha sottolineato che l’aggiornamento allinea la classificazione dei Lea alle conoscenze scientifiche attuali. Per i medici, il codice dovrebbe facilitare diagnosi più tempestive e trattamenti personalizzati; per le famiglie, il prossimo obiettivo resta la creazione di percorsi regionali realmente integrati.