Alzheimer, cure e diagnosi restano divise: la mappa delle Regioni

La possibilità di ricevere una diagnosi tempestiva e un’assistenza adeguata per l’Alzheimer continua a dipendere in larga parte dal territorio di residenza. È quanto emerge dal confronto sulle politiche regionali dedicato alla malattia, mentre l’Italia si prepara a nuove soluzioni diagnostiche e terapeutiche. Nel Paese le persone colpite sono circa 700mila e oltre 3 milioni tra familiari e caregiver sono coinvolti nella gestione quotidiana della patologia.

Diagnosi avanzata, accesso ancora diseguale

L’analisi realizzata da Altems Advisory ha esaminato nove Regioni, valutando programmazione sanitaria, organizzazione dei servizi e percorsi diagnostico-terapeutici. Il quadro mostra che gli strumenti formali esistono quasi ovunque, ma vengono applicati in modo discontinuo: cambiano la governance, il collegamento tra strutture, la raccolta dei dati e il sostegno a chi assiste i malati.

Una delle differenze più evidenti riguarda la disponibilità della Pet amiloide. Secondo i dati dell’Istituto superiore di sanità citati nel rapporto, soltanto due Centri per i disturbi cognitivi e le demenze su tre possono accedere a questo esame a livello nazionale. Nelle nove Regioni osservate, inoltre, la quota oscilla da circa il 48% al 92%, confermando la distanza tra i diversi sistemi territoriali.

La rete deve diventare stabile

Il confronto si è svolto nella Sala Matteotti della Camera dei deputati durante l’incontro “La malattia di Alzheimer come sfida di sanità pubblica”, promosso da Annarita Patriarca, che guida l’Intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer. Istituzioni, ricercatori, rappresentanti regionali e associazioni hanno discusso le indicazioni contenute nel documento, con l’obiettivo di rendere più uniforme la risposta alle esigenze di pazienti e famiglie.

«Riaccendere l'attenzione sull’Alzheimer significa mettere ancora una volta al centro dell'agenda pubblica i bisogni delle persone e delle famiglie che affrontano ogni giorno la malattia e hanno bisogno di risposte concrete», ha affermato Patriarca. La parlamentare ha richiamato la necessità di trasformare le nuove possibilità diagnostiche e terapeutiche in servizi accessibili, continui e disponibili senza differenze legate alla Regione di appartenenza.

Il Piano nazionale demenze 2027-2031 punta proprio a superare una gestione basata soprattutto su singoli progetti. Il documento è articolato in 7 aree e fissa obiettivi, interventi e indicatori per accompagnare una programmazione più duratura. Tra le priorità indicate figurano il raccordo tra centri specialistici e servizi territoriali, l’aiuto ai caregiver, la prevenzione, la diagnosi biologica precoce e sistemi informativi capaci di misurare la qualità delle cure.

Nuovi farmaci e vecchi ostacoli

L’identificazione anticipata della malattia diventa ancora più importante per l’impiego dei farmaci che agiscono sui meccanismi biologici dell’Alzheimer e mirano a rallentarne la progressione. In questo percorso possono avere un ruolo anche i biomarcatori ematici, purché inseriti in protocolli clinici appropriati e accompagnati da un maggiore accesso agli accertamenti specialistici.

Per funzionare, il modello dovrebbe collegare medicina generale, Centri per i disturbi cognitivi e le demenze e servizi sociosanitari. La rete dovrebbe seguire la persona dalla comparsa dei primi segnali alla diagnosi, dal trattamento alla continuità assistenziale, evitando che la disponibilità di una tecnologia rimanga isolata dal resto dell’organizzazione.

Patrizia Spadin, presidente di Aima, ha sottolineato che meno della metà dei pazienti già diagnosticati viene presa in carico dai centri dedicati. Ha inoltre evidenziato la carenza di strutture e specialisti per le fasi avanzate della malattia, soprattutto quando compaiono disturbi comportamentali, e ha osservato che la diagnosi precoce resta concentrata in un numero limitato di centri, soprattutto nel Nord Italia.

«Sempre più l'Alzheimer diventa una malattia per ricchi», ha dichiarato Spadin, riferendosi alle difficoltà di accesso ai percorsi diagnostici e alle nuove opzioni farmacologiche. Secondo Aima, le criticità non dipendono soltanto dalle decisioni dell’ente regolatorio, ma anche dalla scarsa capacità di molte Regioni di aggiornare la rete e organizzare i servizi necessari.

Risorse da rendere continuative

Il Fondo per l’Alzheimer e le demenze ha assegnato alle Regioni 33,4 milioni di euro nel periodo 2024-2026, più del doppio rispetto ai tre anni precedenti. Per rendere permanenti gli interventi, tuttavia, il rapporto indica la necessità di finanziamenti adeguati e di una programmazione che non si esaurisca nell’arco di un solo triennio.

Eugenio Di Brino, co-fondatore e partner di Altems Advisory, ha spiegato che la presenza di piani e atti amministrativi non coincide ancora con una rete realmente uniforme. A suo giudizio, senza una guida operativa condivisa i percorsi assistenziali si aggiornano con difficoltà, i dati restano frammentati e la diagnosi precoce può dipendere dall’iniziativa dei singoli professionisti.

La sfida, quindi, riguarda insieme organizzazione, informazioni, competenze e continuità delle cure. Solo l’integrazione di questi elementi può consentire alle persone con Alzheimer di trovare opportunità comparabili di diagnosi e presa in carico in ogni area del Paese.