Quando una celebrità parla di malattia: prevenzione o nuovi rischi

L’annuncio di una malattia da parte di una persona famosa può cambiare il comportamento di migliaia di persone. In alcuni casi aumenta l’adesione agli screening e riduce lo stigma; in altri spinge verso test privi di indicazioni, con costi e preoccupazioni evitabili. È il doppio effetto analizzato dalla medica e divulgatrice scientifica Roberta Villa in un approfondimento curato dalla Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri.

Negli ultimi decenni anche figure istituzionali e leader religiosi hanno scelto di rendere pubbliche le proprie condizioni di salute. Papa Leone XIV aveva comunicato durante l’Angelus la necessità dell’intervento al Policlinico Gemelli per rimuovere un fibroma polmonare maligno; prima di lui, Giovanni Paolo II aveva mostrato senza nasconderli i segni della malattia.

Quando l’annuncio spinge ai controlli

Tra i primi casi ricordati da Villa c’è quello di Lou Gehrig, campione di baseball che nel 1939 rese nota la diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica, poi associata anche al suo nome. All’inizio degli anni Settanta Shirley Temple raccontò invece di aver affrontato un tumore al seno e una mastectomia, diventando la prima donna famosa a parlarne pubblicamente.

Un effetto misurabile si verificò dopo la comunicazione di Betty Ford, moglie del presidente statunitense Gerald Ford. Nei mesi successivi alla notizia si registrò negli Stati Uniti un aumento di circa il 15% delle nuove diagnosi di carcinoma della mammella. Anche l’annuncio di Kylie Minogue ebbe conseguenze sui comportamenti: i contenuti dedicati alla sua malattia e gli inviti a sottoporsi ai controlli aumentarono di venti volte in dieci giorni, mentre le prenotazioni per la mammografia crebbero del 40% in due settimane. Tra le donne tra 40 e 69 anni mai sottoposte allo screening, le richieste raddoppiarono; dopo sei settimane restavano comunque superiori di oltre un terzo rispetto al periodo precedente.

Anche Reagan ebbe un effetto concreto

La comunicazione pubblica del tumore del colon-retto di Ronald Reagan fu associata a un incremento delle telefonate al National Cancer Institute per ottenere informazioni. Nello stesso periodo aumentò la partecipazione ai programmi di screening e crebbero le diagnosi, sia precoci sia in fase avanzata.

Secondo i calcoli dei ricercatori del National Institute for Occupational Safety and Health, tra il 1986 e il 1996 il costo per ogni anno di vita salvato arrivò progressivamente vicino ai 29.000 dollari. In economia sanitaria, una cifra al di sotto della soglia storica di 50.000 dollari per anno di vita guadagnato viene considerata indicativa di un intervento efficiente e sostenibile per la salute pubblica.

La visibilità può ridurre lo stigma

La trasparenza ha avuto un peso particolare per le patologie associate a discriminazione. Nel 1991, al culmine della carriera, Earvin “Magic” Johnson comunicò di aver contratto l’Hiv. La notizia aumentò l’interesse pubblico e il dibattito sull’Aids; secondo i Centers for Disease Control and Prevention di Atlanta, fu accompagnata anche da una diminuzione dei comportamenti a rischio.

Un ruolo analogo è stato attribuito alle celebrità che hanno raccontato problemi di salute mentale e percorsi di cura. Mostrare che anche persone di successo possono attraversare periodi di difficoltà può aiutare a ridurre la vergogna, rendere più visibile il problema e incoraggiare chi sta male a chiedere sostegno. Villa sottolinea tuttavia che servono ulteriori studi per capire se questi messaggi producano cambiamenti profondi e duraturi.

Il caso Jolie mostra il rovescio

Nel 2013 Angelina Jolie spiegò sul New York Times di essere portatrice di varianti patologiche del gene Brca e di aver scelto l’asportazione di entrambe le mammelle, anche per la storia familiare segnata da tumori. La sua esperienza poteva rappresentare un incoraggiamento per le donne chiamate ad affrontare interventi simili, mostrando che la mastectomia non deve necessariamente essere vissuta come una perdita della propria femminilità.

L’effetto più evidente fu però l’aumento dei test genetici, anche tra persone senza fattori di rischio specifici. Nel Regno Unito le richieste di consulenza genetica quasi raddoppiarono; negli Stati Uniti, tra le adulte con assicurazione privata, gli esami passarono da 0,71 a 1,13 al giorno ogni 100.000 donne nelle due settimane successive all’articolo, con un incremento del 37% mantenuto nei mesi seguenti. Non aumentarono però le prestazioni di controllo e la maggior parte dei test risultò negativa: secondo l’analisi, il clamore produsse soprattutto ansia e spese non giustificate.

Il rischio delle campagne senza prove

La figlia di Betty Ford sostenne nei primi anni Duemila l’idea di anticipare a 35 anni lo screening mammario, senza che vi fossero prove scientifiche a supporto di quel beneficio. Nel Regno Unito, inoltre, le diagnosi di tumore della prostata rese pubbliche da alcuni politici e personaggi noti contribuirono a una spinta verso lo screening, anche in contrasto con le indicazioni delle autorità sanitarie locali.

Per questo la notorietà di chi comunica una malattia non basta a rendere corretta una scelta sanitaria. La visibilità può favorire prevenzione e consapevolezza quando accompagna informazioni appropriate; se invece alimenta esami indiscriminati, rischia di trasformarsi in un aumento di costi, falsi allarmi e preoccupazioni senza vantaggi dimostrati.

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