Quando lo sport rende visibile la miastenia: il caso di Ilaria
Il documentario “Despite Everything” è tra i finalisti del Paladino d’Oro e porta a Palermo la quotidianità di chi convive con una disabilità spesso difficile da riconoscere.
Per Ilaria lo sport non è soltanto un’attività personale, ma una strada per conservare indipendenza, relazioni e partecipazione sociale. La sua esperienza è al centro di “Despite Everything”, documentario dedicato alla miastenia gravis e inserito tra i finalisti della 46esima edizione del Paladino d’Oro, in programma a Palermo dal 1° al 7 dicembre.
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Una malattia difficile da riconoscere
La pellicola nasce da “Dare to Move”, campagna internazionale rivolta alla sensibilizzazione e alla promozione dell’attività delle persone con disabilità motoria. Attraverso la vicenda di Ilaria, il film mostra gli effetti di una patologia che può restare nascosta agli occhi degli altri, pur condizionando profondamente la vita di ogni giorno.
La miastenia gravis è una malattia autoimmune rara, le cui cause non sono ancora completamente chiarite. In Italia riguarda più di 15mila persone, uomini e donne, e provoca debolezza muscolare e affaticamento: anche le azioni quotidiane possono diventare difficili, così come spostarsi, frequentare familiari e amici, coltivare interessi o mantenere una piena autonomia.
Il movimento come forma di libertà
Nel racconto di Ilaria, la possibilità di praticare sport assume un significato più ampio. Restare attivi le consente di esprimersi e di continuare a vivere le proprie passioni, dimostrando quanto la mobilità incida non solo sulla dimensione fisica, ma anche sulla qualità della vita e sul senso di appartenenza alla comunità.
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Fabrizio Celia, General manager di Argenx Italia, che ha sostenuto la realizzazione del documentario, ha spiegato: «La mobilità significa indipendenza, qualità della vita e piena partecipazione alla società». Secondo Celia, raccontare queste esperienze attraverso il cinema può portare all’attenzione difficoltà spesso ignorate e contribuire a diminuire la dipendenza dai familiari, aiutando il paziente a mantenere il proprio ruolo nella famiglia e nella società.
Il film arriva al Paladino d’Oro
Il Paladino d’Oro è considerato il festival cinematografico sportivo più antico al mondo. La manifestazione è stata illustrata nei giorni scorsi alla Camera, alla presenza di rappresentanti delle istituzioni, tra cui il ministro per lo Sport e i Giovani Andrea Abodi, oltre a esponenti del cinema e dello sport.
La candidatura di “Despite Everything” inserisce così il tema della disabilità invisibile in una rassegna dedicata al rapporto tra immagini e sport. Il documentario punta a ricordare che garantire la possibilità di muoversi e partecipare non riguarda soltanto la salute fisica, ma anche l’autonomia personale, i legami sociali e il diritto a una vita pienamente attiva.
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