Oltre 55mila pazienti, la sfida è rendere omogenee le cure
Dal sostegno nutrizionale alla partecipazione agli studi clinici, le pazienti chiedono un’assistenza più coordinata in tutto il Paese.
Il sostegno nutrizionale durante e dopo le terapie è uno dei bisogni emersi per le donne con tumore del seno metastatico. «In questo ambito è emerso il bisogno di un riferimento professionale stabile, accessibile e integrato nella struttura di cura», ha spiegato Andrea Botticelli, oncologo e responsabile scientifico dei gruppi di confronto.
Lo stesso esperto ha indicato la necessità di controllare nel tempo peso, condizioni nutrizionali e massa muscolare, sia durante i trattamenti sia nella fase successiva alla loro somministrazione. L’attenzione a questi aspetti si inserisce in una richiesta più ampia: costruire un’assistenza capace di rispondere alle esigenze di persone che vivono più a lungo con la malattia.
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Studi clinici, comunicazione da rafforzare
Il rapporto tra pazienti e specialisti è stato al centro di due gruppi di confronto che hanno riunito professionisti sanitari e donne con diagnosi metastatica. Dai lavori, promossi da Fondazione IncontraDonna, è emersa soprattutto l’esigenza di rendere più chiaro e partecipato il dialogo durante gli studi clinici dedicati a trattamenti innovativi.
«La fiducia verso i medici risulta fondamentale, si basa anche sulla qualità della comunicazione ricevuta e sull’empatia che gli specialisti riescono ad assicurare», ha osservato Botticelli. Tra le proposte raccolte c’è anche il coinvolgimento del personale infermieristico, considerato utile per accompagnare le pazienti nel percorso di partecipazione alla ricerca.
Un accesso alla ricerca ancora diseguale
L’ingresso negli studi clinici non avviene oggi con la stessa facilità in tutte le aree del territorio italiano. Secondo quanto emerso dal confronto, un percorso diagnostico-terapeutico assistenziale dedicato potrebbe favorire modalità di arruolamento più uniformi tra le diverse realtà.
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La richiesta riguarda un sistema nazionale che sia coordinato, integrato e costruito attorno alla persona. In Italia sono oltre 55mila le donne che convivono con un tumore del seno metastatico, la forma più grave del carcinoma mammario.
Perché serve una rete nazionale
L’aumento dei casi e la sopravvivenza più lunga, legata alla progressiva cronicizzazione della neoplasia e all’evoluzione dei trattamenti, stanno facendo emergere necessità nuove. Tra queste figurano una comunicazione più efficace sugli studi clinici e un supporto nutrizionale adeguato lungo l’intero percorso di cura.
Il tema è stato affrontato a Roma, nella sede di Agenas, durante la terza edizione di Officina #Metastabile. L’incontro ha raccolto le proposte sviluppate da Fondazione IncontraDonna, che Anna Campana, presidente della fondazione, ha descritto così: «Officina #Metastabile traduce in pratica uno dei principi fondamentali del Manifesto di Fondazione IncontraDonna: partire dall’ascolto delle persone per trasformarne i bisogni in priorità condivise e, quindi, in azioni concrete».
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