Malattie rare, la sfida del Lazio: cure accessibili e continuità

Rendere più semplice il percorso di cura per chi vive con una malattia rara significa avvicinare i servizi sanitari alle persone e coordinare meglio i diversi livelli dell’assistenza. È questa la direzione indicata da Francesco Rocca, presidente della Regione Lazio, nel messaggio inviato alla prima edizione di “RAREvolution - Una finestra sul futuro delle malattie rare”, appuntamento organizzato a Roma da Bistoncini Partners.

Il passaggio decisivo tra cura e territorio

Nel suo intervento, Rocca ha individuato nel rapporto tra strutture specialistiche e servizi territoriali uno dei principali banchi di prova per il sistema sanitario. L’obiettivo è costruire un collegamento più solido, così da evitare interruzioni nel percorso assistenziale e rendere più costante il sostegno ai pazienti.

“Rafforzare il collegamento tra centri specialistici e assistenza sul territorio, favorire la continuità delle cure e accompagnare il passaggio dell'età pediatrica a quella adulta sono obiettivi sui quali deve misurarsi la capacità del nostro servizio sanitario di essere vicino alle persone”, ha affermato il presidente della Regione Lazio nel saluto rivolto all’iniziativa.

La ricerca deve diventare accessibile

L’incontro RAREvolution è dedicato al rapporto tra innovazione e organizzazione dell’assistenza nel campo delle malattie rare. Il tema non riguarda soltanto i progressi scientifici, ma anche la possibilità di trasformarli in percorsi concretamente fruibili per chi necessita di cure specialistiche.

Secondo Rocca, le istituzioni hanno il compito di accompagnare l’avanzamento della ricerca e di creare le condizioni perché le nuove opportunità possano tradursi in trattamenti accessibili. “La ricerca apre nuove possibilità e il compito delle istituzioni è creare le condizioni perché i suoi progressi possano tradursi in cure accessibili e in una migliore qualità della vita”, ha sottolineato il governatore.

Un percorso senza fratture

Tra le questioni richiamate dal presidente figura anche il momento in cui il paziente passa dall’assistenza pediatrica a quella rivolta agli adulti. Si tratta di una fase che, nell’impostazione indicata da Rocca, deve essere accompagnata attraverso una continuità organizzativa e assistenziale.

La vicinanza del servizio sanitario viene quindi collegata alla capacità di mettere in rete competenze diverse: da una parte i centri con specifiche competenze sulle malattie rare, dall’altra le strutture presenti sul territorio. Il messaggio del presidente inserisce questo coordinamento tra le priorità su cui misurare l’efficacia dell’assistenza regionale.

ℹ️ Le informazioni contenute in questo articolo hanno scopo puramente informativo e non sostituiscono il parere del medico. Per qualsiasi dubbio sulla tua salute rivolgiti al tuo medico di fiducia.