Gesti semplici, sfida invisibile: Biogen accende i riflettori sull’atassia

«Vogliamo parlare di patologie ancora poco conosciute attraverso linguaggi capaci di coinvolgere le persone», spiega Giuseppe Banfi, Amministratore delegato di Biogen Italia, presentando la nuova fase del progetto. L’obiettivo, aggiunge, è attirare soprattutto i più giovani sulle difficoltà che possono nascondersi dietro gesti compiuti ogni giorno senza pensarci.

L’iniziativa punta a trasformare l’attenzione digitale in una maggiore conoscenza delle malattie neurologiche rare. La campagna intende infatti favorire una riflessione che non si esaurisca nell’esperienza sui social o nel gioco, ma aiuti a riconoscere i possibili segnali dell’Atassia di Friedreich e il loro impatto sulla vita delle persone e delle famiglie.

Una sfida nata dai gesti quotidiani

Alzarsi, fare qualche passo, prendere un oggetto o vestirsi sono azioni normalmente automatiche. Per chi convive con l’Atassia di Friedreich, però, possono richiedere concentrazione, fatica e un impegno molto maggiore: è da questa distanza tra normalità apparente e difficoltà concreta che prende forma la “POV Challenge – Quando il semplice si complica”.

La campagna, sostenuta da Biogen con il patrocinio di Aisa, Associazione italiana per la lotta alle Sindromi atassiche, sarà presentata al congresso della Società italiana di neurologia del 2026. Il progetto prosegue il percorso avviato nel 2025 con #ChallengeYourBalance, che invitava a riflettere sui primi segnali della malattia attraverso una prova virtuale legata alla capacità di camminare mantenendo l’equilibrio.

Social e gioco cambiano prospettiva

Il nuovo racconto adotta il formato “POV”, acronimo di “punto di vista”, molto utilizzato sulle piattaforme social per rappresentare esperienze in prima persona. Su TikTok, Instagram e YouTube, un gruppo di micro-creatori mostrerà momenti ordinari, dalla routine del risveglio alla preparazione per uscire, utilizzando il filtro interattivo dedicato alla campagna.

Un secondo filone porterà il messaggio nel settore dei videogiochi attraverso dirette in streaming. Durante queste sessioni, alcuni comandi e stimoli visivi verranno modificati per rendere meno immediata un’attività abitualmente familiare ai giocatori, senza l’intenzione di replicare l’esperienza di chi vive con la patologia.

I segnali da non trascurare

L’Atassia di Friedreich è una malattia genetica rara, neurodegenerativa e progressiva, considerata la forma ereditaria più frequente tra quelle che iniziano in età giovanile. I primi sintomi compaiono spesso durante l’infanzia o l’adolescenza e riguardano soprattutto equilibrio, coordinazione e capacità di camminare.

Con il tempo possono comparire anche debolezza muscolare e stanchezza, mentre la malattia può coinvolgere il sistema muscolo-scheletrico, il cuore e quello endocrino. L’autonomia personale può ridursi gradualmente, con conseguenze sulla qualità della vita e sull’organizzazione quotidiana dei nuclei familiari.

«Le difficoltà di equilibrio e coordinazione possono essere segnali iniziali, ma venire scambiate per stanchezza o semplice goffaggine», osserva Maria Litani, presidente nazionale di Aisa. Per questo, sottolinea, è importante aumentare la conoscenza della patologia e prestare attenzione ai cambiamenti nelle attività di tutti i giorni.