Angioedema ereditario: quattro famiglie contro il “Mr Hyde”

Un gonfiore improvviso può colpire il volto, le mani o le labbra, ma anche provocare dolori addominali e, nei casi più gravi, compromettere la respirazione. È il volto imprevedibile dell’angioedema ereditario, malattia rara al centro di “Aspettando Mr Hyde”, documentario presentato alla Festa del Cinema di Roma.

Una malattia difficile da riconoscere

Donatella Romani e Roberto Amato, autori dell’opera, hanno scelto di portare sullo schermo l’esperienza di quattro famiglie. Il loro racconto mette in evidenza quanto possa essere lungo e complesso il percorso verso una diagnosi, insieme alle difficoltà nell’ottenere ascolto e comprensione.

«L’angioedema ereditario è come un “Mr Hyde” che arriva all’improvviso, con sintomi che possono essere anche molto pericolosi», hanno spiegato i due autori durante la presentazione. Gli attacchi possono manifestarsi in forme diverse e, quando interessano la glottide, rappresentano un rischio particolarmente serio.

Il peso della quotidianità

Nel documentario la malattia non viene mostrata soltanto attraverso gli aspetti clinici. Gesti ordinari, sorrisi, momenti di commozione e situazioni familiari accompagnano lo spettatore nella dimensione più personale dei protagonisti, restituendo l’impatto della condizione sulla vita di ogni giorno.

Secondo Romani e Amato, gli adolescenti possono vivere con particolare fatica il senso di diversità e il rischio di isolamento. «Grazie alla scienza e alla capacità di condividere la propria esperienza, è possibile imparare a convivere con la malattia», hanno affermato, sottolineando il valore delle testimonianze raccolte nel film.

Le storie raccontate mirano così a richiamare l’attenzione non solo sull’angioedema ereditario, ma più in generale sulle famiglie che affrontano una malattia rara. Per gli autori, il problema riguarda anche l’accoglienza: chi convive con queste patologie può incontrare ostacoli sia nell’arrivare alla diagnosi sia nel trovare adeguato sostegno.