Giada Desideri lascia il lavoro per seguire la figlia Luna
La ragazza, 17 anni, ha affrontato corsetti in Francia e un intervento di 16 ore al Bambino Gesù
La figlia di Luca Ward, Luna, oggi ha la colonna vertebrale dritta dopo un lungo percorso medico legato alla sindrome di Marfan.
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Le spese sostenute dalla famiglia
Nel racconto dell’attore trovano spazio anche le difficoltà economiche affrontate negli anni. Ward ha riferito di avere ricevuto una contestazione fiscale da 22 mila euro per aver portato in detrazione una parte delle spese relative ai corsetti ortopedici della figlia.
Il doppiatore ha inoltre parlato della propria situazione previdenziale e dell’importo della pensione, giudicato «ridicolo» rispetto ai contributi versati. Sulla questione fiscale ha precisato: «Io sono uno che le tasse le paga, ma le vuole pagare giuste».
La scelta di Giada Desideri
A seguire da vicino Luna è stata soprattutto la madre, Giada Desideri. L’attrice ha interrotto il lavoro 14 anni fa, quando la famiglia ha scoperto la malattia, per occuparsi della figlia e degli altri ragazzi.
Ward ha ricordato la decisione della moglie e il modo concreto con cui ha affrontato la situazione: «Te tira la carretta, e io penso ai ragazzi, perché Luna va seguita». L’attore ha definito Giada «un soldato» e ha riconosciuto il suo ruolo nella gestione quotidiana delle cure.
La diagnosi e il percorso medico
La sindrome di Marfan è una patologia genetica rara che interessa il tessuto connettivo. Può coinvolgere lo scheletro, il cuore e l’apparato cardiovascolare, oltre agli occhi. Ward ha spiegato di non conoscere la malattia prima della diagnosi della figlia e di avere cercato informazioni in rete, trovando descrizioni che lo avevano profondamente allarmato.
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«Quando mi hanno detto che mia figlia aveva la Marfan, che non conoscevo, ho aperto Internet e mi sono cadute le braccia. Mi è crollato il mondo addosso», ha raccontato l’attore ricostruendo quella fase.
Per Luna, oggi diciassettenne, il problema più grave ha riguardato la colonna vertebrale. La famiglia si è rivolta anche a centri francesi, dove la ragazza ha utilizzato corsetti ortopedici antirotativi realizzati su misura e da sostituire periodicamente. Ogni dispositivo costava circa 4 mila euro.
In seguito si è reso necessario un intervento al Bambino Gesù di Roma. L’operazione alla colonna è durata 16 ore ed è stata eseguita da due ortopedici che all’epoca avevano 37 anni. Ward ha sottolineato che la famiglia non ha dovuto pagare direttamente l’intervento, il cui costo negli Stati Uniti avrebbe potuto raggiungere circa 800mila dollari.
La sindrome non è scomparsa e richiede controlli continui, ma le condizioni della ragazza sono migliorate. «Ora va molto meglio. Oggi mia figlia, grazie a Dio, è dritta. Non è più arrotolata su sé stessa», ha detto Ward. Secondo l’attore, i progressi delle cure hanno inoltre aumentato le aspettative di vita rispetto al passato.
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