Sclerosi multipla, il dialogo aiuta a gestire i disturbi intimi

Affrontare con il neurologo i disturbi del pavimento pelvico può aiutare le persone con sclerosi multipla a ricevere cure più adatte e personalizzate.

Le indicazioni di Novartis

“L’innovazione deve tradursi in percorsi capaci di rispondere alla complessità della sclerosi multipla e ai bisogni individuali”, ha dichiarato Chiara Gnocchi, responsabile Comunicazione e relazioni con le associazioni di Novartis Italia. L’azienda, ha aggiunto, affianca alla ricerca strumenti per sostenere il confronto tra paziente e professionisti sanitari, così da favorire scelte più consapevoli.

Secondo Gnocchi, ascolto, appropriatezza delle cure e priorità personali devono procedere insieme. Novartis collega questo impegno anche a iniziative informative rivolte alle persone con sclerosi multipla e alla loro partecipazione nel percorso assistenziale.

Un percorso con più specialisti

La gestione dei disturbi può richiedere il contributo coordinato di neurologo, fisiatra, fisioterapista esperto, urologo, ginecologo, gastroenterologo e psicologo. Il piano riabilitativo viene adattato ai sintomi e può comprendere esercizi per migliorare forza e controllo muscolare, biofeedback, elettrostimolazione neuromuscolare, supervisione fisioterapica e teleriabilitazione quando indicata.

Le ricerche disponibili indicano possibili benefici sulle perdite urinarie e sui disturbi delle basse vie urinarie, con ricadute positive sulla qualità di vita. Gli studi, tuttavia, richiedono ampliamenti e procedure più uniformi per definire meglio l’efficacia dei diversi interventi.

I sintomi spesso non vengono riferiti

Rinunciare a un viaggio, scegliere un’attività in base alla presenza di servizi igienici o vivere con difficoltà la propria intimità sono situazioni che possono accompagnare la malattia. I disturbi possono influire anche sul riposo, sull’attività professionale, sui rapporti personali e sulla vita sociale.

Un’indagine realizzata su 14.268 persone con sclerosi multipla ha rilevato sintomi vescicali moderati o gravi nel 41% dei partecipanti. I disturbi intestinali hanno riguardato il 30%, mentre quelli sessuali il 42%. Vergogna, riservatezza e l’idea che tali problemi siano inevitabili possono rendere più difficile parlarne durante la visita.

Perché la valutazione deve essere individuale

Le manifestazioni urinarie sono molto diverse tra loro. In letteratura, urgenza, aumento della frequenza e incontinenza da urgenza risultano comprese tra il 37% e il 99%; ritenzione e difficoltà a svuotare la vescica oscillano invece tra il 34% e il 79%. Nel 50-60% dei casi possono convivere una vescica iperattiva e problemi di svuotamento.

Alice Laroni, docente associata di Neurologia all’Università di Genova, ha spiegato che “le disfunzioni del pavimento pelvico non sono riconducibili soltanto a una semplice debolezza muscolare”. Possono coinvolgere le funzioni vescicale, intestinale e sessuale: per questo occorre capire il meccanismo prevalente e il peso dei sintomi sulla vita quotidiana, prima di stabilire obiettivi e interventi.

Il paziente nelle decisioni di cura

La variabilità della sclerosi multipla rende inadeguata una risposta identica per tutti. La personalizzazione riguarda il controllo della malattia attraverso i farmaci e la gestione dei singoli disturbi, tenendo conto delle condizioni cliniche, delle esigenze espresse e degli obiettivi della persona.

La partecipazione attiva del paziente è associata a maggiore soddisfazione per il trattamento, migliore qualità di vita e più continuità nell’assunzione delle terapie. Tra gli strumenti pensati per preparare il colloquio c’è Sm Checklist, sviluppata da Novartis, dalla Multiple Sclerosis Association of America e da neurologi esperti per la campagna “Scacco matto alla Sm”. Anche il profilo Instagram @scaccomattoallaSM propone informazioni e supporti per rendere più aperto il confronto con il gruppo curante.