Reumatologia, il progresso non basta: i numeri delle nuove fragilità

Dolore, difficoltà nella vita quotidiana e sostegni ancora insufficienti mostrano il lato irrisolto delle malattie reumatologiche. Mentre la ricerca ha reso disponibili trattamenti sempre più precisi, molti pazienti devono ancora fare i conti con diagnosi tardive, accesso disomogeneo alle cure e percorsi assistenziali frammentati. È questo il punto centrale del confronto organizzato a Roma, al ministero della Salute, con la partecipazione di istituzioni, specialisti, ricercatori, società scientifiche e associazioni.

Le cure avanzano, l’assistenza deve seguirle

Negli ultimi 25 anni la reumatologia ha cambiato profondamente prospettiva. Farmaci biologici e piccole molecole hanno migliorato la prognosi, favorito una conoscenza più approfondita dei meccanismi delle patologie e aperto la strada all’impiego di biomarcatori per riconoscere prima la malattia. L’obiettivo non è più soltanto attenuare i sintomi, ma puntare alla remissione e prevenire il danno, arrivando in futuro a intervenire prima della piena manifestazione del disturbo.

Andrea Doria, presidente della Società italiana di reumatologia, ha definito questo passaggio una vera “neoreumatologia”. Secondo il suo intervento, l’innovazione terapeutica deve essere accompagnata da una rete capace di accelerare l’invio allo specialista e di collegare meglio medicina territoriale, ospedali e strutture universitarie. I casi più frequenti possono essere gestiti dalla reumatologia di prossimità, mentre le forme rare o complesse richiedono centri altamente specializzati e competenze multidisciplinari.

Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, ha ricordato che l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza amplia le prestazioni garantite e prende in considerazione anche nuovi bisogni, comprese le forme più gravi di fibromialgia. “Il nostro impegno è garantire che i progressi della ricerca si accompagnino a percorsi di presa in carico sempre più integrati”, ha affermato durante i saluti istituzionali di apertura.

Lupus, il peso oltre la diagnosi

I dati raccolti da Apmarr Aps Ets insieme a Crea Sanità, nell’ambito del progetto “Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure”, misurano l’impatto delle patologie anche al di fuori degli ambulatori. Nel gruppo delle persone con lupus eritematoso sistemico, l’87% segnala dolore o fastidio, il 56,5% riferisce limitazioni nelle attività di ogni giorno e il 72,9% manifesta ansia o depressione di grado moderato o grave.

Tra chi convive con la nefrite lupica le percentuali sono rispettivamente del 78,2%, del 56,2% e dell’84,4%. Nonostante questo quadro, il supporto psicologico è stato proposto soltanto al 23,9% dei partecipanti con lupus e al 34,4% di quelli con nefrite lupica. Gli indici medi di qualità della vita EQ-5D si attestano a 0,63 per il lupus e a 0,66 per la nefrite.

Anche la spesa privata pesa sui bilanci familiari. In media, le persone con lupus sostengono costi annuali pari a 1.246 euro, mentre per la nefrite lupica la cifra raggiunge 614 euro. Barbara Polistena, direttore scientifico e componente del consiglio di amministrazione di Crea Sanità, ha evidenziato che la valutazione della malattia deve includere dolore, autonomia, salute psicologica e oneri economici, non soltanto i parametri clinici.

Antibiotico-resistenza, rischio da non ignorare

La sicurezza dei trattamenti rappresenta un ulteriore fronte critico. Le terapie che modulano o riducono la risposta immunitaria hanno migliorato il controllo di molte patologie reumatologiche, ma possono rendere più vulnerabili alle infezioni. La frequente presenza in strutture sanitarie può inoltre aumentare l’esposizione a microrganismi resistenti a più antibiotici.

Quando i farmaci antimicrobici non riescono più a contrastare un’infezione, il problema non riguarda solo la durata o la difficoltà della cura. Per i pazienti più fragili può essere compromessa la continuità stessa del percorso terapeutico. Per questo, secondo i temi affrontati nell’incontro, la prevenzione e il controllo delle infezioni devono entrare stabilmente nella presa in carico reumatologica.

Le stime internazionali citate dagli esperti attribuiscono alle infezioni batteriche resistenti circa 4,71 milioni di decessi nel mondo, dei quali 1,14 milioni direttamente legati alla resistenza antimicrobica. In Europa, ogni anno, sono oltre 35 mila le morti direttamente associate a batteri resistenti. In assenza di misure efficaci, entro il 2050 i decessi direttamente attribuibili alla resistenza antimicrobica potrebbero avvicinarsi ai 2 milioni l’anno.

Una presa in carico davvero completa

Antonella Celano, presidente di Apmarr Aps Ets, ha sottolineato che la disponibilità di cure impensabili fino a pochi anni fa non è sufficiente se le innovazioni non arrivano a tutte le persone. La priorità, ha spiegato, è costruire percorsi capaci di accompagnare il paziente nel tempo, dalla diagnosi tempestiva al sostegno psicologico e sociale.

Il confronto si è svolto nell’ambito dell’iniziativa “Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equità di accesso e nuove vulnerabilità dei pazienti reumatologici”, promossa da Apmarr Aps Ets con il patrocinio, tra gli altri, del ministero della Salute. L’appuntamento si è tenuto all’Auditorium Cosimo Piccinno di Roma, a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie reumatologiche e rare.