Malattie reumatologiche, la cura non basta: i rischi che restano

L’antibiotico-resistenza rappresenta una minaccia crescente per chi convive con patologie reumatologiche, soprattutto quando le terapie riducono le difese immunitarie. Nel mondo, le infezioni batteriche resistenti sono associate a circa 4,71 milioni di morti, mentre 1,14 milioni di decessi sarebbero direttamente riconducibili alla resistenza antimicrobica. In Europa, ogni anno, i morti direttamente legati a questi batteri superano quota 35 mila.

La resistenza mette a rischio le cure

Il problema riguarda da vicino i pazienti sottoposti a trattamenti immunosoppressivi o immunomodulanti, che possono diventare più esposti alle infezioni. Anche la frequente presenza in strutture sanitarie può aumentare il contatto con microrganismi difficili da trattare. Se gli antibiotici non funzionano più, non è in gioco soltanto la guarigione dall’infezione: possono risentirne la sicurezza e la regolarità dell’intero percorso terapeutico.

Le stime richiamate dagli esperti indicano che, in assenza di misure efficaci, entro il 2050 le morti direttamente attribuibili all’antimicrobico-resistenza potrebbero arrivare quasi a 2 milioni ogni anno nel mondo. Il contrasto al fenomeno rientra nella prospettiva della strategia One Health, che considera collegati la salute umana, quella animale e l’ambiente. Nel materiale disponibile, il passaggio dedicato alle azioni previste da questa strategia risulta interrotto.

Lupus, un peso oltre la diagnosi

A mostrare quanto la malattia incida sulla vita delle persone sono i dati di una rilevazione su lupus eritematoso sistemico e nefrite lupica. Tra chi ha il lupus, l’87% segnala dolore o disagio, il 56,5% incontra ostacoli nelle attività di ogni giorno e il 72,9% riferisce ansia o depressione di grado moderato o grave. Per la nefrite lupica le quote sono rispettivamente del 78,2%, del 56,2% e dell’84,4%.

Il sostegno psicologico, però, è stato proposto soltanto al 23,9% delle persone con lupus e al 34,4% di quelle con nefrite lupica. Gli indici medi di qualità della vita EQ-5D si fermano a 0,63 nel primo gruppo e a 0,66 nel secondo. Anche la spesa privata pesa: in media 1.246 euro l’anno per il lupus e 614 euro per la nefrite lupica.

La reumatologia cerca un nuovo equilibrio

Negli ultimi 25 anni, i medicinali biologici e le piccole molecole hanno modificato profondamente la gestione delle malattie reumatologiche. La ricerca ha permesso di puntare non più soltanto alla riduzione dei sintomi, ma anche alla remissione, alla prevenzione dei danni e all’identificazione anticipata delle patologie attraverso nuovi biomarcatori.

Andrea Doria, presidente della Società italiana di reumatologia, ha descritto questa trasformazione come una vera “neoreumatologia” e ha richiamato la necessità di adeguare anche l’organizzazione dell’assistenza. La rete dovrebbe collegare meglio territorio, specialisti e strutture ospedaliere o universitarie: i casi più comuni possono essere seguiti vicino al domicilio, mentre le situazioni rare e complesse richiedono centri dotati di competenze interdisciplinari e strumenti avanzati.

Accesso uniforme ancora lontano

Secondo Barbara Polistena, direttore scientifico e componente del consiglio di amministrazione di Crea Sanità, i risultati della rilevazione impongono di valutare la malattia anche attraverso dolore, limitazioni quotidiane, fragilità psicologica e costi sostenuti direttamente. La ricercatrice ha chiesto modelli multidisciplinari capaci di unire cure mediche, sostegno psicologico e aiuto sociale, con l’obiettivo di alleggerire anche il carico sulle famiglie.

La questione dell’equità riguarda inoltre la diagnosi, la disponibilità delle terapie e la continuità della presa in carico. Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, ha ricordato che l’aggiornamento dei Lea amplia le prestazioni garantite e riconosce nuovi bisogni, comprese le forme più gravi di fibromialgia. Il confronto su questi temi si è svolto a Roma, nell’Auditorium Cosimo Piccinno del ministero della Salute, durante l’incontro “Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equità di accesso e nuove vulnerabilità dei pazienti reumatologici”, promosso da Apmarr Aps Ets con il patrocinio, tra gli altri, del ministero della Salute, a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle Malattie reumatologiche e rare.