Malattie reumatologiche, la cura non basta: i numeri sui costi nascosti

Dolore, limitazioni nella vita quotidiana e problemi psicologici accompagnano ancora molti pazienti con malattie reumatologiche, nonostante i progressi delle terapie. Un’indagine su lupus eritematoso sistemico e nefrite lupica mostra inoltre quanto il sostegno psicologico sia distante dai bisogni reali e quanto le famiglie debbano contribuire direttamente alle cure.

I dati sono stati presentati a Roma durante l’incontro istituzionale “Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equità di accesso e nuove vulnerabilità dei pazienti reumatologici”, promosso da Apmarr Aps Ets con il patrocinio, tra gli altri, del ministero della Salute. L’appuntamento si è svolto all’Auditorium Cosimo Piccinno del ministero, a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle Malattie reumatologiche e rare.

Lupus, il peso va oltre la diagnosi

Tra le persone che hanno risposto alla rilevazione, l’87% dei pazienti con lupus ha segnalato dolore o fastidio, mentre il 56,5% ha riferito difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane. Il 72,9% ha inoltre dichiarato problemi di ansia o depressione di livello moderato o grave.

La situazione è analoga per chi convive con la nefrite lupica: dolore o disagio riguardano il 78,2% degli intervistati, le limitazioni nelle attività il 56,2% e i disturbi psicologici l’84,4%. A fronte di questi numeri, il supporto psicologico è stato proposto soltanto al 23,9% delle persone con lupus e al 34,4% di quelle con nefrite lupica.

Gli indici medi di qualità della vita, misurati attraverso la scala EQ-5D, si fermano a 0,63 per il lupus e a 0,66 per la nefrite lupica. Anche la spesa sostenuta privatamente pesa sui bilanci familiari: in media 1.246 euro all’anno per il lupus e 614 euro per la nefrite lupica.

Barbara Polistena, direttrice scientifica e componente del consiglio di amministrazione di Crea Sanità, ha spiegato che l’impatto delle patologie deve essere valutato includendo attività quotidiane, salute psicologica e oneri economici, non soltanto gli indicatori clinici. Secondo la responsabile, servono percorsi multidisciplinari capaci di unire cure mediche, assistenza psicologica e sostegno sociale.

La sicurezza è la nuova frontiera

Un ulteriore elemento di attenzione riguarda l’antibiotico-resistenza. I farmaci immunosoppressivi e immunomodulanti, fondamentali per numerose patologie reumatologiche, possono rendere i pazienti più vulnerabili alle infezioni. La frequentazione ripetuta delle strutture sanitarie può aumentare anche l’esposizione a microrganismi resistenti a più antibiotici.

Quando questi medicinali diventano meno efficaci, non si complica soltanto il trattamento dell’infezione: possono essere messi a rischio anche la continuità e la sicurezza delle cure reumatologiche. Le stime internazionali citate durante l’incontro associano le infezioni batteriche resistenti a circa 4,71 milioni di morti nel mondo, 1,14 milioni delle quali direttamente attribuite alla resistenza antimicrobica.

In Europa, ogni anno, sono oltre 35 mila i decessi direttamente collegati alle infezioni provocate da batteri resistenti. In assenza di misure efficaci, entro il 2050 le morti direttamente riconducibili alla resistenza antimicrobica potrebbero arrivare a sfiorare i 2 milioni l’anno a livello globale.

Cure più avanzate, accesso ancora diseguale

Negli ultimi 25 anni la reumatologia ha modificato profondamente le proprie possibilità terapeutiche. L’arrivo dei farmaci biologici e delle piccole molecole ha migliorato la prognosi, favorito lo studio dei meccanismi delle malattie e sostenuto la ricerca di biomarcatori utili a riconoscere prima le patologie.

Andrea Doria, presidente della Società italiana di reumatologia, ha descritto il passaggio dal semplice contenimento dei sintomi a obiettivi come remissione, prevenzione del danno e intervento anticipato. La nuova fase, ha osservato, richiede però anche un’assistenza diversa, con diagnosi tempestive, accesso rapido allo specialista e collegamenti più solidi tra servizi territoriali, ospedali e università.

Per le forme più comuni dovrebbe essere rafforzata una reumatologia vicina al paziente, mentre i casi rari o complessi necessitano di strutture altamente specializzate, diagnostica avanzata e competenze interdisciplinari. L’obiettivo è coordinare i due livelli e assicurare una presa in carico continua, proporzionata alla gravità della condizione.

Nuovi Lea e presa in carico integrata

Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, ha richiamato il ruolo dell’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, che amplia le prestazioni garantite e riconosce bisogni assistenziali aggiuntivi, comprese le forme più severe di fibromialgia. Nel suo intervento ha indicato prevenzione, diagnosi precoce e accessibilità come priorità per le persone con malattie reumatologiche.

Antonella Celano, presidente di Apmarr Aps Ets, ha sottolineato che l’innovazione produce risultati concreti solo quando arriva a chi ne ha bisogno e migliora davvero la vita quotidiana. Per questo, oltre alla ricerca, considera decisivi l’equità nell’accesso, la continuità terapeutica e una presa in carico capace di accompagnare il paziente nel tempo.

Il quadro emerso dal convegno indica quindi una doppia necessità: consolidare i risultati scientifici e costruire percorsi assistenziali più completi. La protezione del paziente passa dalla terapia, ma anche dall’ascolto delle sue difficoltà, dal sostegno psicologico, dalla riduzione delle spese a carico delle famiglie e dalla prevenzione dei rischi infettivi.