Malattie reumatologiche, il peso nascosto: dolore, costi e cure a rischio

Dolore, limitazioni nella vita quotidiana e sofferenza psicologica continuano a segnare l’esperienza di molti pazienti reumatologici, nonostante i progressi delle terapie. Un’indagine su lupus eritematoso sistemico e nefrite lupica mostra inoltre quanto il sostegno psicologico sia ancora distante dai bisogni reali, mentre l’antibiotico-resistenza aggiunge un’ulteriore vulnerabilità per le persone sottoposte a trattamenti immunosoppressivi.

I numeri raccontano un disagio ampio

Tra le persone coinvolte nello studio realizzato da Apmarr Aps Ets insieme a Crea Sanità, l’87% dei pazienti con lupus ha riferito dolore o fastidio. Il 56,5% ha segnalato difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane e il 72,9% problemi di ansia o depressione di intensità moderata o grave.

La situazione è analoga per chi convive con la nefrite lupica: dolore o fastidio riguardano il 78,2% dei rispondenti, le limitazioni nella quotidianità il 56,2% e i disturbi psicologici l’84,4%. A fronte di questi dati, il supporto psicologico è stato proposto soltanto al 23,9% delle persone con lupus e al 34,4% di quelle con nefrite lupica.

Gli indici medi di qualità della vita EQ-5D si fermano a 0,63 per il lupus e a 0,66 per la nefrite lupica. Anche l’impatto economico ricade in parte sui malati e sulle loro famiglie: la spesa privata annua media raggiunge 1.246 euro nel caso del lupus e 614 euro per la nefrite lupica.

Barbara Polistena, direttore scientifico e componente del consiglio di amministrazione di Crea Sanità, ha spiegato che la gravità delle patologie non può essere misurata soltanto attraverso gli indicatori clinici. Secondo l’analisi, servono modelli multidisciplinari capaci di affiancare alle cure mediche un sostegno psicologico e sociale, riducendo anche gli oneri economici a carico dei pazienti.

La rivoluzione delle terapie non basta

Negli ultimi 25 anni la reumatologia ha conosciuto una trasformazione profonda. I farmaci mirati, dai biologici alle piccole molecole, hanno migliorato la prognosi, favorito una maggiore comprensione dei meccanismi delle malattie e sostenuto la ricerca di biomarcatori utili a riconoscere prima le patologie.

Andrea Doria, presidente della Società italiana di reumatologia, ha descritto questo cambiamento come il passaggio a una nuova fase della disciplina: l’obiettivo non è più soltanto attenuare i sintomi, ma puntare alla remissione, prevenire i danni e intervenire, quando possibile, prima della piena manifestazione della malattia.

Il miglioramento delle cure deve però essere accompagnato da una revisione dell’assistenza. Doria ha indicato come priorità una diagnosi più tempestiva, l’accesso rapido allo specialista e un collegamento più efficace tra i servizi territoriali e i centri ospedalieri e universitari.

Per le patologie più frequenti occorrono servizi reumatologici vicini ai cittadini, mentre i casi rari e complessi richiedono strutture altamente specializzate, dotate di competenze interdisciplinari, strumenti diagnostici avanzati e terapie innovative. La sfida consiste nel collegare questi due livelli, assicurando continuità e assistenza adeguata alla complessità di ciascun caso.

L’accesso alle cure resta diseguale

Il quadro è stato discusso a Roma durante l’incontro istituzionale “Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equità di accesso e nuove vulnerabilità dei pazienti reumatologici”, promosso da Apmarr Aps Ets con il patrocinio, tra gli altri, del ministero della Salute. L’appuntamento si è svolto all’Auditorium Cosimo Piccinno del ministero, a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle Malattie reumatologiche e rare.

Nel suo intervento di apertura, il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ha richiamato la necessità di puntare su prevenzione, riconoscimento precoce delle patologie e accessibilità dei trattamenti. Ha inoltre ricordato che l’aggiornamento dei Lea amplia le prestazioni garantite e considera nuovi bisogni assistenziali, comprese le forme più severe di fibromialgia.

Per Antonella Celano, presidente di Apmarr Aps Ets, le possibilità terapeutiche oggi disponibili hanno valore soltanto se arrivano concretamente alle persone e producono un miglioramento della loro vita. La presa in carico, ha sottolineato, deve accompagnare il paziente nel tempo e tenere conto anche delle fragilità che possono mettere in discussione i risultati ottenuti.

L’allarme per i batteri resistenti

Accanto agli ostacoli clinici, psicologici ed economici si apre il tema della sicurezza dei percorsi terapeutici. Le terapie che riducono o modulano la risposta immunitaria possono aumentare la vulnerabilità alle infezioni; la frequente presenza in strutture sanitarie può inoltre accrescere l’esposizione a microrganismi resistenti a più farmaci.

Quando gli antibiotici non riescono più a contrastare efficacemente un’infezione, il problema non riguarda soltanto la scelta del trattamento. Per i pazienti reumatologici più fragili può essere compromessa anche la regolarità delle cure e la sicurezza dell’intero percorso assistenziale.

Le stime internazionali citate durante il confronto indicano circa 4,71 milioni di decessi associati ogni anno nel mondo a infezioni batteriche resistenti, dei quali 1,14 milioni direttamente attribuibili alla resistenza antimicrobica. In Europa, invece, sono oltre 35 mila le morti annuali direttamente collegate alle infezioni provocate da batteri resistenti.

Senza misure efficaci, entro il 2050 i decessi direttamente riconducibili alla resistenza antimicrobica potrebbero arrivare vicino ai 2 milioni l’anno a livello globale. Per questo, nel quadro della strategia One Health, la protezione dei pazienti reumatologici deve procedere insieme alla prevenzione delle infezioni, alla continuità assistenziale e alla capacità del sistema sanitario di garantire cure sicure.