Lupus, il peso invisibile: dolore e ansia ma poco sostegno psicologico

Dolore, limitazioni nella vita di ogni giorno e disagio psicologico accompagnano molti pazienti con lupus eritematoso sistemico e nefrite lupica, mentre il sostegno specialistico non sempre arriva. È quanto emerge da un’indagine realizzata da Apmarr Aps Ets insieme a Crea Sanità, presentata a Roma durante un incontro dedicato al futuro delle cure reumatologiche.

Il peso quotidiano di lupus e nefrite

Tra le persone coinvolte nella rilevazione, l’87% di chi convive con il lupus riferisce dolore o fastidio, il 56,5% incontra ostacoli nelle attività quotidiane e il 72,9% segnala ansia o depressione di grado moderato o grave. Per la nefrite lupica le percentuali sono rispettivamente del 78,2%, del 56,2% e dell’84,4%.

Nonostante questo quadro, il supporto psicologico è stato proposto soltanto al 23,9% dei partecipanti con lupus e al 34,4% di quelli con nefrite lupica. Gli indici medi di qualità della vita sono risultati pari a 0,63 per il lupus e a 0,66 per la nefrite; anche la spesa privata pesa sui bilanci familiari, con una media annuale di 1.246 euro nel primo caso e di 614 euro nel secondo.

Barbara Polistena, direttrice scientifica e componente del consiglio di amministrazione di Crea Sanità, ha osservato che la gravità di queste patologie non può essere valutata soltanto attraverso i parametri clinici. Secondo Polistena, dolore, difficoltà pratiche, sofferenza psicologica e costi diretti impongono modelli assistenziali multidisciplinari, capaci di unire cure mediche, sostegno sociale e aiuto psicologico.

Terapie più efficaci, accesso ancora diseguale

Negli ultimi venticinque anni la reumatologia ha registrato una trasformazione profonda. I farmaci mirati, dai biologici alle piccole molecole, hanno migliorato la prognosi, favorito l’individuazione dei meccanismi delle malattie e sostenuto lo sviluppo di biomarcatori utili a riconoscerle prima.

Andrea Doria, presidente della Società italiana di reumatologia, ha spiegato che l’obiettivo non è più soltanto attenuare i sintomi: oggi si punta alla remissione, alla prevenzione dei danni e, in prospettiva, a intervenire prima della manifestazione completa della malattia. Per rendere effettivi questi risultati servono però diagnosi rapide, accesso tempestivo allo specialista e un collegamento stabile tra servizi territoriali, ospedali e università.

«La reumatologia di prossimità deve rispondere ai bisogni delle persone con patologie più frequenti, mentre i casi rari e complessi richiedono centri altamente specializzati», ha dichiarato Doria. L’assistenza dovrà quindi integrare livelli diversi, garantendo continuità e un percorso proporzionato alla complessità della condizione di ciascun paziente.

L’incontro istituzionale, intitolato “Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equità di accesso e nuove vulnerabilità dei pazienti reumatologici”, è stato promosso da Apmarr Aps Ets con il patrocinio, tra gli altri, del ministero della Salute. L’appuntamento si è svolto all’Auditorium Cosimo Piccinno del ministero, a Roma, a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie reumatologiche e rare.

La minaccia della resistenza agli antibiotici

Tra i rischi da affrontare c’è anche la resistenza antimicrobica. Le terapie immunosoppressive e immunomodulanti possono aumentare la vulnerabilità alle infezioni; inoltre, la frequente presenza nelle strutture sanitarie può esporre i pazienti a microrganismi resistenti a più farmaci. Quando gli antibiotici non funzionano più, possono essere compromesse sia la cura dell’infezione sia la regolarità del trattamento reumatologico.

Le stime internazionali citate durante il confronto indicano circa 4,71 milioni di decessi associati ogni anno nel mondo a infezioni batteriche resistenti, dei quali 1,14 milioni direttamente attribuiti alla resistenza antimicrobica. In Europa, le morti direttamente collegate a questi batteri superano le 35 mila l’anno; senza misure efficaci, entro il 2050 quelle attribuibili direttamente alla resistenza potrebbero arrivare vicino ai 2 milioni annui a livello globale.

Nel suo intervento istituzionale, il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ha richiamato la necessità di agire su prevenzione, diagnosi precoce e accessibilità. Ha inoltre ricordato che l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza amplia le prestazioni garantite e riconosce nuovi bisogni, comprese le forme più gravi di fibromialgia.

La linea indicata durante il convegno è quella di una presa in carico capace di tenere insieme ricerca, sicurezza delle cure e condizioni concrete di vita. Il contrasto alla resistenza antimicrobica, inserito in una strategia che considera salute umana, animale e ambientale, non riguarda soltanto la scoperta di nuovi farmaci, ma anche la protezione dei pazienti lungo l’intero percorso assistenziale.