Lupus, il peso invisibile: dolore, ansia e costi a carico dei pazienti

Dolore, limitazioni nelle attività di ogni giorno e disagio psicologico accompagnano molti pazienti con lupus eritematoso sistemico e nefrite lupica. I dati raccolti da Apmarr Aps Ets insieme a Crea Sanità mostrano inoltre un divario tra i bisogni segnalati e il sostegno effettivamente ricevuto, oltre a costi privati che ricadono direttamente sulle famiglie.

Il peso quotidiano del lupus

Tra le persone che hanno partecipato alla rilevazione, l’87% dei pazienti con lupus ha indicato dolore o fastidio, mentre il 56,5% ha riferito difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane. Il 72,9% ha inoltre segnalato sintomi di ansia o depressione di intensità moderata o grave.

La situazione è analoga per chi convive con la nefrite lupica: il 78,2% ha dichiarato dolore o disagio, il 56,2% problemi nella vita quotidiana e l’84,4% disturbi psicologici rilevanti. Nonostante queste percentuali, il supporto psicologico è stato proposto soltanto al 23,9% dei pazienti con lupus e al 34,4% di quelli con nefrite lupica.

Gli indici medi di qualità della vita EQ-5D si sono fermati a 0,63 per il lupus e a 0,66 per la nefrite lupica. Anche la spesa sostenuta direttamente dai pazienti evidenzia il peso delle patologie: in media 1.246 euro all’anno per il lupus e 614 euro per la nefrite lupica.

Cure più efficaci, accesso ancora diseguale

Negli ultimi venticinque anni la reumatologia ha introdotto farmaci mirati, dai medicinali biologici alle piccole molecole, con effetti importanti sulla prognosi. Andrea Doria, presidente della Società italiana di reumatologia, ha descritto questa trasformazione come una vera “neoreumatologia”, capace di puntare non soltanto al controllo dei sintomi, ma anche alla remissione, alla prevenzione dei danni e all’identificazione precoce delle malattie.

Secondo Doria, l’innovazione deve essere accompagnata da un’organizzazione più efficace dell’assistenza. Servono diagnosi rapide, accesso tempestivo allo specialista e un raccordo più stretto tra servizi territoriali, ospedali e strutture universitarie; le forme comuni possono essere seguite dalla reumatologia di prossimità, mentre i casi rari e complessi richiedono centri altamente specializzati.

Sul tema è intervenuto anche Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, ricordando che l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza amplia le prestazioni garantite e riconosce nuovi bisogni, comprese le forme più gravi di fibromialgia. “Il nostro impegno è garantire che i progressi della ricerca si accompagnino a percorsi di presa in carico sempre più integrati”, ha dichiarato durante l’apertura dell’incontro istituzionale.

La presa in carico va oltre i farmaci

Barbara Polistena, direttore scientifico e componente del consiglio di amministrazione di Crea Sanità, ha spiegato che l’indagine non si limita a misurare gli aspetti clinici. “Dolore, difficoltà quotidiane, disagio psicologico e costi sostenuti direttamente dai pazienti evidenziano bisogni che vanno oltre le terapie farmacologiche”, ha osservato, chiedendo modelli assistenziali capaci di unire interventi sanitari, sostegno psicologico e aiuto sociale.

La ricerca rientra nel progetto “Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure”. I risultati sono stati discussi a Roma nell’evento “Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equità di accesso e nuove vulnerabilità dei pazienti reumatologici”, promosso da Apmarr Aps Ets con il patrocinio, tra gli altri, del ministero della Salute, a pochi giorni dalla Giornata mondiale delle Malattie reumatologiche e rare.

Antonella Celano, presidente di Apmarr Aps Ets, ha sottolineato che le possibilità terapeutiche oggi disponibili erano impensabili fino a pochi anni fa, ma diventano realmente utili soltanto quando raggiungono tutte le persone. Per questo, ha indicato come priorità la diagnosi precoce, l’equità nell’accesso, la continuità delle cure e un accompagnamento duraturo del paziente.

La minaccia della resistenza

Tra le vulnerabilità emergenti c’è anche la resistenza agli antibiotici. I trattamenti immunosoppressivi e immunomodulanti possono aumentare la predisposizione alle infezioni; inoltre, la frequente presenza in ambienti sanitari può esporre i pazienti a microrganismi resistenti a più farmaci.

Quando gli antibiotici non riescono più a contrastare un’infezione, il problema non riguarda soltanto la possibilità di guarigione. Per le persone più fragili possono essere compromesse la sicurezza e la continuità dell’intero percorso terapeutico.

Le stime internazionali citate dagli esperti attribuiscono alle infezioni batteriche resistenti circa 4,71 milioni di decessi nel mondo, dei quali 1,14 milioni direttamente collegati alla resistenza antimicrobica. In Europa, ogni anno, oltre 35 mila morti sono ricondotte direttamente a infezioni provocate da batteri resistenti; senza interventi adeguati, entro il 2050 i decessi direttamente attribuibili al fenomeno potrebbero avvicinarsi a 2 milioni l’anno a livello globale.