Leucemia, la persona oltre la diagnosi: il messaggio dalla Biennale

Una diagnosi oncologica non coincide con l’identità di chi la riceve. È questo il messaggio al centro del progetto sostenuto da BeOne Medicines e presentato alla 61ª Biennale d’Arte di Venezia, dove una grande tela racconta la leucemia linfatica cronica attraverso la dimensione personale, familiare ed emotiva della malattia.

Marco Sartori, direttore generale di BeOne Medicines, sottolinea che le nuove terapie hanno ampliato le possibilità di cura, ma non esauriscono i bisogni del paziente. «Una diagnosi non definisce una persona», ha spiegato, ricordando che relazioni, progetti, quotidianità e identità fanno parte del percorso di cura tanto quanto la ricerca e l’innovazione terapeutica.

L’opera mette il paziente al centro

Il dipinto si intitola “Natura viva: il malato e il secolo breve” e misura 3 x 2 metri. La scena mostra una persona in vestaglia, seduta su una poltrona e rivolta verso chi osserva, mentre attorno compaiono figure legate alla cultura del Novecento.

Questi personaggi, collocati sullo sfondo, diventano progressivamente meno definiti procedendo da sinistra verso destra. La scelta visiva richiama il carattere mutevole dell’esperienza di malattia, capace di modificare la vita anche dopo la guarigione. Al centro resta invece l’individuo, con la propria storia che non può essere ridotta a un referto.

Angelo Orazio Pregoni ha affrontato il tema dopo aver visto da vicino la quotidianità di una persona con leucemia linfatica cronica. Nel dipinto ha inserito, sul lato destro, un cartiglio dall’aspetto realistico con titolo, data e firma: un richiamo alla documentazione clinica e amministrativa prodotta durante le cure, oltre che agli archivi del mondo dell’arte.

«Una diagnosi non può definire una persona, così come una didascalia non riesce a contenere un dipinto», ha spiegato l’artista. Per Pregoni, il volto del malato che cerca gli occhi dello spettatore rappresenta la rivendicazione della propria biografia davanti alla classificazione medica.

La malattia oltre il dato clinico

La leucemia linfatica cronica è la forma di leucemia più frequente tra gli adulti e rappresenta il 30% delle diagnosi. In Italia si stimano circa 2.750 nuovi casi ogni anno. Il decorso può essere lento e non sempre richiede l’avvio immediato di un trattamento, ma la comunicazione della diagnosi può comunque generare paura e disorientamento.

Livio Trentin, professore ordinario di Ematologia e direttore dell’Unità complessa di Ematologia del dipartimento di Medicina dell’Azienda ospedale-università di Padova, osserva che la patologia coinvolge anche la sfera psicologica, affettiva e sociale dei pazienti e dei loro familiari. Secondo il docente, i progressi degli ultimi anni hanno portato a terapie mirate, più efficaci e meglio tollerate, spesso non basate sulla chemioterapia, con benefici sulla qualità della vita.

Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aladino Ets e vicepresidente di Favo e Fondazione Aiom, considera il miglioramento della vita quotidiana la principale sfida ancora aperta. La presa in carico, a suo giudizio, dovrebbe essere complessiva e vicina al territorio, mettendo la persona davanti alla singola prestazione sanitaria.

L’arte, ha aggiunto Petruzzelli, può dare forma a emozioni, fragilità e aspettative che spesso restano senza parole. Il progetto punta così a mantenere l’attenzione sulle necessità concrete dei malati e delle loro famiglie.

Da Venezia alla tela monumentale

La realizzazione è avvenuta davanti al pubblico dal 27 agosto al 6 settembre, negli spazi Supernova, sede del Padiglione nazionale della Repubblica Unita di Tanzania, a Cannaregio 3218/A, Venezia. Il percorso creativo, sviluppato come un cantiere aperto, ha portato alla composizione definitiva dell’opera.

La tela resterà visibile fino al 22 novembre. L’iniziativa, sostenuta da BeOne Medicines, unisce il racconto dei progressi dell’ematologia oncologica alla necessità di considerare la persona nella sua interezza, senza fermarsi al nome della malattia.