Demenza frontotemporale, il Piano italiano amplia l’assistenza

La demenza frontotemporale è stata inserita tra le patologie considerate dal Piano nazionale demenze 2027-2031. Il documento indica obiettivi per diagnosi, presa in carico e sostegno alle famiglie, ma non attiva ancora nuovi servizi in tutte le Regioni.

La malattia può comparire anche in età lavorativa e manifestarsi con alterazioni del comportamento o del linguaggio, non necessariamente con problemi di memoria. È la forma di demenza resa nota anche dalla diagnosi comunicata dalla famiglia di Bruce Willis nel febbraio 2023.

Il riconoscimento nel Piano nazionale

Il Piano è stato approvato l’8 settembre 2026 dal Tavolo permanente sulle demenze e presentato dal Ministero della Salute il 21 settembre, in occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer. La strategia aggiorna il precedente documento italiano del 2014 e dedica maggiore attenzione alle forme a esordio giovanile e alla demenza frontotemporale.

Il programma comprende sette aree di intervento, con 43 obiettivi nazionali, 58 azioni e 64 indicatori per verificarne l’applicazione. Tra le priorità figurano il rafforzamento delle competenze specialistiche, la diagnosi più rapida, la continuità delle cure e il collegamento tra servizi sanitari e sociali.

Silvana Morson, presidente dell’Associazione Italiana Malattia Frontotemporale, ha accolto il riferimento esplicito alla patologia come un’uscita dalla «condizione di sostanziale invisibilità istituzionale». L’associazione chiede tuttavia che agli indirizzi generali seguano percorsi dedicati, operatori preparati e risorse economiche.

I segnali da riconoscere

La demenza frontotemporale comprende malattie neurodegenerative che colpiscono soprattutto i lobi frontali e temporali, aree legate a comportamento, emozioni, linguaggio e relazioni sociali. Nelle fasi iniziali possono comparire impulsività, perdita dei freni sociali, scarsa empatia o apatia, talvolta scambiata per depressione.

Altri segnali riguardano la difficoltà a trovare o comprendere le parole, la ripetizione di gesti e abitudini, la rigidità davanti ai cambiamenti e modifiche dell’alimentazione, come un’attrazione insolita per i dolci. Un singolo sintomo non permette di formulare una diagnosi: serve una valutazione medica quando i cambiamenti sono persistenti e peggiorano nel tempo.

Famiglie e assistenza da rafforzare

L’esordio in età lavorativa può coinvolgere persone ancora occupate, con figli minorenni, mutui e responsabilità familiari. I cambiamenti della personalità possono inoltre compromettere i rapporti con partner e figli prima che venga identificata la causa della malattia.

Per questo l’associazione sollecita una presa in carico capace di affrontare insieme aspetti cognitivi, comportamentali, linguistici e relazionali. Morson ha spiegato che una persona colpita dalla demenza frontotemporale in età lavorativa può avere bisogni diversi da quelli di chi sviluppa una malattia di Alzheimer in età avanzata.

Tra gli obiettivi del Piano rientrano anche formazione e sostegno per i familiari che assistono i malati, oltre alla ricerca sulle modalità di diagnosi e di cura. Il riconoscimento, però, non garantisce al momento contributi aggiuntivi, servizi specialistici uniformi o nuove prestazioni già disponibili sul territorio: l’attuazione dipenderà dal completamento dell’iter e dai finanziamenti.