Bambini fragili, una vita più lunga: la sfida delle cure palliative

Per le famiglie dei bambini con malattie inguaribili, l’obiettivo non riguarda soltanto la durata della vita, ma anche la possibilità di viverla in casa, senza dolore e con un adeguato inserimento sociale. «Stiamo lavorando su un mondo nuovo, per garantire a tutti i bambini di vivere nella maniera migliore possibile», ha affermato Franca Benini, docente di Pediatria all’Università di Padova e responsabile del Centro regionale del Veneto per la Terapia del dolore e le Cure palliative pediatriche.

La sopravvivenza cambia prospettiva

Secondo Benini, la maggiore longevità dei pazienti pediatrici apre una fase inedita per la sanità. Alcuni minori arrivano oggi all’età adulta grazie ai progressi scientifici e tecnologici, mentre in passato molte di queste condizioni non consentivano una sopravvivenza così lunga.

Il passaggio ai servizi destinati agli adulti rappresenta però una questione complessa. La cosiddetta lunga sopravvivenza può proseguire fino alla maggiore età e coinvolge aspetti organizzativi, etici, spirituali, economici e culturali; su questo terreno, ha spiegato l’esperta, la ricerca sta crescendo rapidamente.

Bisogni in aumento, assistenza insufficiente

Nel mondo sono più di 21 milioni i bambini che avrebbero necessità di cure palliative pediatriche, ma soltanto il 5% le riceve con continuità. In Italia, le stime indicano circa 35.000 minori affetti da patologie inguaribili o caratterizzate da elevata complessità assistenziale.

Tra questi, oltre 11.000 presentano bisogni specialistici complessi, mentre l’assistenza dedicata raggiunge appena il 25% dei pazienti. Le condizioni coinvolte non sono soltanto oncologiche: rientrano anche malattie respiratorie, genetiche e cardiologiche.

Tecnologia e nuove fragilità

L’ampliamento della platea dei bambini assistiti e l’aumento della loro aspettativa di vita sono fenomeni richiamati anche dalla rivista scientifica The Lancet. Benini ha osservato che gli stessi avanzamenti capaci di portare alcuni pazienti alla guarigione hanno permesso ad altri, con quadri ad alta complessità, di sopravvivere a lungo pur restando inguaribili.

Circa il 70% dei minori eleggibili alle cure palliative pediatriche utilizza apparecchiature per funzioni come respirazione, alimentazione o movimento. Le cure, affidate a professionisti specializzati, possono essere garantite a domicilio oppure in strutture dedicate e puntano a preservare la migliore qualità di vita possibile.

Il confronto internazionale a Roma

Questi temi sono stati discussi a Roma durante la seconda giornata del congresso internazionale promosso dalla Fondazione Maruzza, dedicato al rapporto tra ricerca e pratica clinica. All’incontro partecipano rappresentanti di 49 Paesi e Benini ne è direttrice scientifica.

L’aumento della sopravvivenza impone anche di ripensare il sostegno alle famiglie e la continuità dei percorsi di cura. Tra le necessità indicate figurano la permanenza del bambino nel contesto familiare, il controllo del dolore e la possibilità di partecipare alla vita della società.

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