Sammy Basso, la lezione dei genitori: «Il bene torna dieci volte

La casa di Sammy Basso continua a riempirsi di amici, volontari e persone che ne hanno incrociato il cammino. A raccontarlo sono stati i genitori, Amerigo Basso e Laura Lucchin, durante un incontro al Festival Francescano di Bologna, dove hanno presentato il libro «Sammy. Una vita da abbracciare», pubblicato da San Paolo. Il figlio, biologo e divulgatore, è morto il 5 ottobre 2024, ma il suo impegno per la progeria prosegue attraverso l’associazione da lui fondata.

Una vita oltre la diagnosi

Sammy nacque il 1 dicembre 1995, con tre settimane di anticipo. Nei primi mesi i genitori notarono alcuni segnali insoliti, mentre gli specialisti li invitavano ad aspettare: secondo le indicazioni ricevute, molte difficoltà avrebbero potuto attenuarsi con la crescita. Le notti erano complicate e il bambino dormiva pochissimo; per permettere alla famiglia di recuperare le forze, i nonni lo ospitavano una notte alla settimana nella loro casa, a 40 chilometri di distanza.

La risposta arrivò il 12 gennaio 1998, durante una visita genetica a Padova. Sammy aveva la progeria, una sindrome che provoca un invecchiamento precoce. All’epoca mancavano terapie efficaci, la ricerca era ancora limitata e ai genitori era stata prospettata un’aspettativa di vita di poco superiore ai dieci anni.

Dopo lo shock iniziale, Amerigo Basso e Laura Lucchin decisero di non aggiungere altri limiti a quelli imposti dalla malattia. Il figlio frequentò l’asilo, le scuole elementari, le medie e le superiori insieme agli altri ragazzi, per poi laurearsi. La famiglia non nascose mai né Sammy né la sua condizione, favorendo la sua partecipazione alla vita del paese e alle relazioni sociali.

«Non ha mai detto: “Perché proprio a me questa malattia”», hanno ricordato i genitori. Sammy, al contrario, considerava la progeria anche come l’origine di esperienze e incontri che altrimenti non avrebbe vissuto.

Gli amici e quella casa aperta

Il suo carattere attirava le persone. Per il ventiquattresimo compleanno arrivarono 600 invitati e, ancora oggi, l’abitazione di famiglia resta frequentata dagli amici di Sammy. Molti di loro, spiegano i genitori, sono diventati come figli: hanno cercato ogni soluzione per consentirgli di partecipare alle uscite, arrivando anche a procurarsi un’auto con un bagagliaio abbastanza grande per trasportare la sua sedia a rotelle.

Sammy studiava molto, dormiva poco e trovava comunque spazio per divertirsi. Partecipava a maratone e ad altre iniziative con un duplice obiettivo: raccogliere fondi e vivere quelle occasioni insieme agli altri. Secondo il racconto della famiglia, bastavano poche battute perché la malattia passasse in secondo piano e restasse visibile soltanto la sua personalità.

La madre ha spiegato che il figlio le ha insegnato a osservare le persone in modo diverso, senza fermarsi all’apparenza. Da questa esperienza, ha detto, è nata anche la gratitudine per ciò che spesso si dà per scontato: la natura, gli animali, l’acqua e l’aria.

Dalla malattia alla ricerca

Sammy iniziò a parlare pubblicamente della progeria già intorno ai dieci anni. Nel 2005 aveva contribuito alla nascita dell’A.I.Pro.Sa.B., l’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso, impegnata a sostenere la ricerca sulla sindrome e su altre malattie genetiche rare associate a difetti del gene LMNA.

Da paziente diventò prima divulgatore, poi ricercatore e collega degli studiosi che lavoravano sulla sua stessa condizione. La progeria colpisce una persona ogni 8 milioni di nati; gli studi su questa malattia possono però offrire indicazioni anche sui meccanismi dell’invecchiamento. Nel Dna dei pazienti, secondo quanto spiegato durante l’incontro, una singola lettera risulta alterata e la ricerca sta valutando una sorta di «gomma biologica molecolare» capace di rimuovere l’errore.

I genitori hanno sottolineato che Sammy sapeva di non poter beneficiare personalmente di una cura, ma continuava a lavorare perché altri pazienti potessero avere una possibilità. L’associazione è oggi attiva a livello internazionale e viene indicata come la prima realtà europea dedicata a questo ambito.

Le lettere lasciate in segreto

Nel 2017, a 21 anni, Sammy venne a sapere che il suo cuore era malato. Durante un periodo a Boston gli fu chiesto di scegliere tra un intervento chirurgico, con una probabilità di successo del 50%, e l’attesa senza operarsi. Frequentava ancora l’università; l’anno successivo si laureò e poi decise di affrontare l’operazione, anche per verificare se quella strada potesse essere utile ad altri malati di progeria.

In quel periodo scrisse alcune lettere e le affidò al suo fisioterapista, che chiamava «il custode del corpo». I genitori ne vennero a conoscenza soltanto dopo la morte del figlio, quando il fisioterapista consegnò loro gli scritti. Una di quelle lettere fu letta durante il funerale e, hanno raccontato, li aiutò ad affrontare il dolore.

«Era preparato, anche se non pronto», aveva scritto Sammy parlando della morte. Per Amerigo e Laura, quelle parole hanno confermato la profondità con cui il figlio guardava alla vita e il modo in cui riusciva ad aprire nuove prospettive a chi gli stava accanto.

«Il bene che lui ha dato agli altri, adesso ci sta tornando dieci volte di più», hanno detto i genitori. La loro testimonianza si chiude con un invito rivolto alle famiglie: parlare con i propri figli e non rinunciare agli abbracci.