Daraxonrasib, la battaglia di Emanuela: «Curarsi non sia un lusso

«Non chiedo un privilegio per mia madre. Chiedo che curarsi non dipenda da quanto puoi spendere o da dove puoi andare». È il messaggio con cui Emanuela Leonardi sta chiedendo un accesso rapido al daraxonrasib, terapia destinata ai pazienti con tumore pancreatico già sottoposti ad almeno un trattamento. La sua petizione ha raccolto quasi 35.000 adesioni in poche settimane.

La richiesta va oltre il caso familiare

L’appello è rivolto innanzitutto al ministro della Salute Orazio Schillaci, al quale viene chiesto di accelerare l’impiego compassionevole del farmaco e di favorirne l’arrivo sul mercato europeo. Emanuela sollecita anche Revolution Medicines, l’azienda produttrice, perché renda operativo in Italia un programma gratuito e depositi la richiesta di autorizzazione presso l’Agenzia Europea per i Medicinali.

Tra gli obiettivi indicati figurano inoltre una conclusione rapida del confronto tra l’Agenzia Italiana del Farmaco e l’impresa, così da individuare i pazienti idonei, e il sostegno della Regione Marche. La figlia vorrebbe che, una volta possibile, il trattamento fosse somministrato anche nei centri oncologici marchigiani.

L’accesso dipende ancora dal percorso

L’Associazione Italiana di Oncologia Medica ha sollecitato l’avvio immediato dell’uso compassionevole l’11 settembre. Cinque giorni più tardi, il Ministero della Salute ha comunicato l’apertura di un confronto tra AIFA e Revolution Medicines, ma per le famiglie coinvolte il passaggio non risolve ancora l’emergenza.

Oggi il daraxonrasib può essere ottenuto in Italia soltanto partecipando a una sperimentazione, se si possiedono i requisiti, oppure chiedendone l’importazione a proprie spese. Il farmaco è stato inserito da poco in studi clinici al Policlinico Gemelli di Roma e in altri ospedali italiani; resta possibile anche il ricorso all’uso compassionevole.

I numeri che alimentano la speranza

La Food and Drug Administration statunitense ha autorizzato il daraxonrasib il 26 agosto 2026 per persone che hanno già ricevuto almeno una linea terapeutica. Nello studio RASolute 302, al quale hanno collaborato anche strutture italiane, la sopravvivenza mediana è arrivata a 13,2 mesi, contro circa 6,7 mesi con la chemioterapia tradizionale.

La madre di Emanuela ha già completato sei cicli di chemioterapia di prima linea, senza ottenere ulteriori benefici. Il trattamento acquistato negli Stati Uniti è previsto soltanto per pazienti in seconda linea e ha un prezzo di circa 39.000 dollari al mese, pari a quasi 35mila euro; non è invece accessibile in questa forma a chi si trova alla prima o alla terza linea.

Tra viaggi, raccolte fondi e attese

La difficoltà di reperire la terapia è emersa anche nel caso di Max Parisi, conduttore di Radio Monte Carlo, che ha raggiunto la California per procurarsela. Le spese sono state sostenute grazie a una raccolta organizzata da amici e ascoltatori. «La storia di Max Parisi mi dà speranza, perché dimostra che questo farmaco può fare la differenza», ha detto Emanuela, sottolineando però che non tutte le famiglie possono affrontare un viaggio negli Stati Uniti o una spesa mensile di tale entità.

In Europa il medicinale non ha ancora ricevuto l’autorizzazione. Secondo AIOM, Revolution Medicines non ha presentato la domanda all’EMA, mentre in Italia le nuove diagnosi di tumore al pancreas stimate per il 2024 sono state circa 13.600.

Chiara Cremolini, componente del Direttivo nazionale AIOM, ha definito l’attuale situazione «eticamente inaccettabile», perché «crea forti disequità a danno dei malati». La petizione di Emanuela nasce dunque da una vicenda personale, ma chiede che la possibilità di accedere alla cura non sia determinata dal reddito o dalla disponibilità a spostarsi all’estero.