Quando il corpo si ferma, l’arte resiste: la sclerodermia in un film

Non solo una malattia da spiegare, ma persone da ascoltare. È questo il punto di partenza di A Soul in Struggle, il docufilm promosso dalla World Scleroderma Foundation, che intreccia arte, medicina, innovazione tecnologica e storie reali per mostrare la sclerodermia attraverso la resilienza e la creatività di chi la affronta.

Quattro artisti oltre la malattia

Il film prende spunto dalle vicende di Leonardo da Vinci, Michelangelo Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir e Paul Klee, artisti che hanno convissuto con patologie reumatologiche senza interrompere il proprio percorso creativo. Le loro esperienze vengono accostate ai racconti di persone che oggi vivono con la sclerodermia, costruendo un collegamento tra epoche diverse.

Il progetto nasce da un’idea di Marco Matucci Cerinic, presidente della World Scleroderma Foundation, ed è diretto da Jimmy Cutrino. Alla realizzazione collabora P49, con il contributo di esperti di medicina, ricerca, arte e cultura. L’obiettivo, spiega Matucci Cerinic, è ricordare che la malattia può modificare il corpo, ma non coincide con l’identità di chi ne è colpito.

Una diagnosi che non può aspettare

La sclerodermia, chiamata anche sclerosi sistemica, è una patologia reumatica rara e cronica. Può interessare la pelle, le mani e gli organi interni, rendendo difficili anche attività quotidiane semplici. Nel mondo le persone coinvolte sono circa 2,5 milioni; in Italia, invece, le malattie reumatiche nel loro complesso riguardano più di 5 milioni di cittadini e generano costi superiori a 4 miliardi di euro ogni anno, considerando assistenza e perdita di produttività.

Tra i segnali da non trascurare c’è il fenomeno di Raynaud: durante l’esposizione al freddo o in caso di stress, le dita possono diventare prima bianche, poi bluastre e infine rosse. Anche il gonfiore delle dita può indicare la necessità di approfondimenti. La ricerca di autoanticorpi specifici e la capillaroscopia sono strumenti essenziali, ma in Italia tra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi passano ancora mediamente dai 5 ai 7 anni. “Arrivare alla diagnosi in una fase iniziale può rallentare la malattia o persino fermarne l’evoluzione”, ha spiegato Matucci Cerinic.

Il debutto sarà a Venezia

Quando il riconoscimento arriva tardi, la sclerodermia può estendersi a diversi distretti dell’organismo. Il coinvolgimento polmonare interessa il 70% dei pazienti e può manifestarsi con fibrosi interstiziale o ipertensione polmonare; l’apparato digerente è colpito quasi 9 volte su 10, con problemi che vanno dal reflusso gastroesofageo alla riduzione della motilità intestinale.

Dopo la presentazione del trailer al 62esimo Congresso nazionale della Società italiana di reumatologia, a Rimini, e al Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia “Leonardo da Vinci” di Milano, l’iniziativa è stata illustrata anche al nono Congresso mondiale sulla sclerosi sistemica, ad Atene. La prima proiezione del docufilm è prevista a Venezia il 17 ottobre, durante un appuntamento dedicato alla raccolta fondi e alla sensibilizzazione. L’evento punta a richiamare l’attenzione sull’importanza della ricerca, dell’individuazione tempestiva della patologia e di una presa in carico centrata sulla persona.