Mucopolisaccaridosi, Ranzi: famiglie disorientate dopo una diagnosi
La vicepresidente di Aimps ha parlato del sostegno alle famiglie durante la presentazione del docufilm Vite in campo
La diagnosi di mucopolisaccaridosi lascia molte famiglie senza punti di riferimento. Lo ha spiegato Valeria Ranzi, vicepresidente dell’Associazione italiana mucopolisaccaridosi (Aimps), durante la presentazione del docufilm “Vite in campo” al Festival del Cinema di Roma.
Ranzi ha descritto l’impatto della notizia sui familiari, spesso ignari fino a quel momento dell’esistenza della malattia. «Quando arriva una diagnosi di questo tipo, le famiglie si sentono disorientate e destabilizzate», ha detto, sottolineando la gravità della condizione e il senso di smarrimento che può accompagnare i primi passi.
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Il sostegno dopo la diagnosi
Le informazioni fornite da medici e strutture ospedaliere non sempre bastano a superare la fase iniziale. Secondo Ranzi, dopo la comunicazione della diagnosi possono emergere paura e difficoltà, soprattutto perché i familiari devono affrontare una patologia sconosciuta e non sanno ancora come gestirla.
In questa fase l’associazione offre un punto di riferimento alle persone che si trovano ad affrontare per la prima volta la mucopolisaccaridosi. «La famiglia non deve sentirsi sola davanti a una malattia che non conosce», ha affermato la vicepresidente, spiegando che Aimps si mette a disposizione delle nuove famiglie.
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Il confronto tra le famiglie
Il supporto può passare anche dal contatto con nuclei familiari che hanno già attraversato lo stesso percorso. Ranzi ha ricordato che la diagnosi riguarda l’intero nucleo e non soltanto il paziente: l’esperienza di chi ha affrontato prima la malattia può offrire indicazioni concrete e sostegno.
Aimps fornisce inoltre informazioni sulla presa in carico sanitaria e sugli strumenti disponibili. L’attività comprende anche l’aiuto per le pratiche burocratiche e l’orientamento sulle misure gestite dall’Inps.
Il docufilm “Vite in campo” è stato prodotto da Telomero Produzioni con il contributo non condizionante di Chiesi Italia ed è stato presentato al Festival del Cinema di Roma.
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