Tumore pediatrico, il prezzo nascosto delle cure può arrivare a 35mila euro

Per Chiara e Luca, la malattia della figlia ha significato alternare ospedale, lavoro e trasferte a Roma. Lei, libera professionista, ha sospeso l’attività dopo la diagnosi e in seguito ha ripreso soltanto piccoli incarichi senza scadenze rigide; lui, dipendente di banca, ha utilizzato il congedo straordinario e i giorni messi a disposizione dai colleghi.

Quando il lavoro deve fermarsi

«Lavoravo quando potevo, in ospedale o nella casa di Peter Pan», ha raccontato Chiara, spiegando che mantenere un minimo di attività le è servito anche sul piano personale. Alla ricomparsa della malattia ha dovuto interrompere nuovamente il lavoro, questa volta per un periodo più lungo, contando sull’aiuto dei soci dello studio.

Luca ha invece potuto sfruttare gli strumenti previsti dalla sua azienda. Prima dell’attivazione del congedo ha ricevuto diversi giorni dalla banca del tempo interna, sommati alle ferie, così da trascorrere una settimana al mese con la figlia a Roma. Anche i familiari hanno contribuito alla gestione della casa, della scuola e delle attività quotidiane durante le assenze dei genitori.

Il conto nascosto delle terapie

Quando il centro di cura si trova lontano dall’abitazione, la spesa non riguarda soltanto gli aspetti sanitari. Secondo le stime di Peter Pan, l’esborso complessivo può raggiungere 35mila euro e comprende affitto, alimentazione, spostamenti, viaggi e servizi di sostegno.

Per l’alloggio servono tra 600 e 1.200 euro mensili, mentre il vitto pesa per altri 500-600 euro. I trasporti urbani possono arrivare a 340 euro al mese, soprattutto quando l’immunodepressione rende sconsigliabile il ricorso ai mezzi pubblici e impone l’uso del taxi. Un viaggio interregionale può costare fino a 300 euro a tratta per ciascun adulto, con un aumento del 20-40% per chi parte dalle isole. A queste voci si aggiungono il supporto psicologico, fino a 460 euro mensili, la riabilitazione neuro-psicomotoria e le pratiche amministrative.

Congedi insufficienti per le recidive

Ogni anno in Italia viene diagnosticato un tumore a circa 1.400 bambini tra 0 e 14 anni e a 600-800 ragazzi tra 14 e 20 anni. La sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi è dell’84%, ma il percorso può includere ricadute, nuovi trapianti, complicanze tardive, controlli frequenti e conseguenze durature delle terapie.

Le norme disponibili non sembrano costruite per una presa in carico così lunga. Il congedo straordinario retribuito è riservato ai lavoratori dipendenti, dura complessivamente due anni nell’arco della vita lavorativa e non torna disponibile dopo una recidiva. Ferdinando Ricci, direttore generale di Peter Pan, ha osservato: «Continuare a considerare il tumore pediatrico solo come un problema sanitario significa perdere una parte importante del problema».

Una rete per famiglie lontane

Dal 2024 Peter Pan ha incontrato 187 famiglie, 40 delle quali, oltre il 20%, stanno affrontando una recidiva. Restano inoltre scarsamente protetti i lavoratori autonomi e chi opera con partita IVA, spesso costretti a ridurre o sospendere l’attività proprio quando le uscite familiari aumentano.

L’organizzazione mette gratuitamente a disposizione a Roma alloggi preparati per accogliere nuclei provenienti da altre Regioni e da altri Paesi. Offre anche assistenza nel riconoscimento dei diritti e accompagna le famiglie, con un sostegno particolare a quelle del Lazio, lungo le diverse fasi della cura. L’appello è stato rilanciato durante il Settembre d’Oro, il mese dedicato alla sensibilizzazione sul cancro pediatrico: secondo l’associazione, seguire un figlio malato non dovrebbe obbligare un genitore a scegliere tra occupazione e assistenza.